28 de febrero – Día Mundial de Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en plena crisis sanitaria, las personas con Fibrosis Quística reclaman una mayor inversión en investigación, implementación de soluciones de atención innovadoras, como la telemedicina, y un mayor apoyo a las asociaciones de pacientes.
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) bajo el lema “Rare is many, rare is strong, rare is proud”. En España, este lema se ha traducido por los conceptos de: UNIÓN, LUCHA y COMPROMISO, valores que caracterizan a todas estas asociaciones y que son “Síntomas de espERanza”.
Con la pandemia de COVID-19, las personas con enfermedades raras están sufriendo una doble situación de vulnerabilidad, por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis sanitaria en la que nos encontramos. En el caso de las personas con Fibrosis Quística, además del riesgo que supone para ellas una posible infección por COVID-19, están viendo cómo ha disminuido la vigilancia activa de su enfermedad a través de las consultas periódicas presenciales, la frecuencia y el acceso a las espirometrías para evaluar el estado pulmonar, seguimiento respiratorio, nutricional, endocrino, digestivo… ya sea por miedo al contagio, al asistir a las consultas presenciales, o por la saturación actual del sistema sanitario.
Por este motivo, la FEFQ se une a FEDER al reclamar la implementación de soluciones innovadoras de atención a los/las pacientes, para reforzar su seguimiento médico, complementándolo con nuevas herramientas de telemedicina, que han demostrado ser muy útiles en situaciones donde la presencialidad no es aconsejable, ya sea en una crisis sanitaria como la actual o en el caso de personas con riesgo de infecciones cruzadas, como las personas con Fibrosis Quística o trasplantadas.
Ambas entidades solicitan también un mayor compromiso con la investigación en enfermedades raras, ya que la pandemia de COVID-19 nos ha mostrado que, aumentando la inversión a nivel nacional e internacional, tanto en el sector público como en el privado, es posible conseguir importantes avances científicos y sanitarios en un tiempo récord.
Por otra parte, las asociaciones de pacientes han visto cómo esta pandemia ha ocasionado un aumento de las consultas de atención directa, debido a la aparición de nuevas necesidades sociales, sanitarias y psicológicas, derivadas de la COVID-19. Y, a pesar de su vulnerabilidad, el tejido asociativo ha conseguido dar respuesta a dichas necesidades con la creación de nuevos protocolos de atención seguros y con asesoramiento constante para las familias.
“Es necesario aumentar el apoyo a los servicios que ofrecen las asociaciones, porque llegan allí donde no pueden hacerlo las instituciones. Debemos aprovechar la ocasión para avanzar juntos, con el ejemplo conseguido durante la pandemia de COVID-19. No podemos dejar atrás a las personas más vulnerables. Necesitamos más investigación, más apoyo social y más medios para la sanidad pública, porque sólo así lograremos hacer frente a las dificultades”, afirma Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.
