Con motivo de una reunión que Su Majestad la Reina mantuvo con la Junta Directiva de FEDER.
Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, estuvo presente el martes en la reunión que Su Majestad la Reina Letizia mantuvo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, de la que tesorero.
Tomás Castillo aprovechó el encuentro para trasladarle los principales problemas que tienen las enfermedades poco frecuentes, dentro del decálogo de prioridades que FEDER plantea para el 2015. Entre ellos, acabar con las dificultades de acceso a los medicamentos huérfanos. Le expuso, además, que nos encontremos ante una nueva etapa para algunas enfermedades con fármacos que pueden evitar la evolución de enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística. Fármacos que son caros por la enorme inversión que ha supuesto para la industria su investigación, pero que no pueden ser los criterios económicos los que determinen la autorización, sino solamente criterios clínicos.
Tomás Castillo le expuso también la exigencia de que estos medicamentos estén a disposición de los médicos para que se administren sin demora a las personas que lo precisan.
La Reina tomó buena nota de todo. Siempre ha mostrado su cercanía y apoyo a las reivindicaciones de la Federación, y manifestará sus preocupaciones principales en el discurso de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en el Senado el día 5 de marzo.
