Ya están disponibles las grabaciones completas de la I Jornada de Actualización en Fibrosis Quística celebrada el pasado viernes 16 de diciembre en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Madrid).
Esta jornada es la primera que organiza la Fundación Española de Fibrosis Quística desde su creación, hace poco más de un año. La Fundación es la unión del colectivo de médicos (Sociedad Española de FQ) y pacientes (Federación Española de FQ) relacionados con la Fibrosis Quística.
A esta I Jornada de Actualización en FQ acudieron 120 personas de toda España, incluyendo personas con Fibrosis Quística, familiares, médicos, enfermeras, psicólogas y otros profesionales relacionados con la enfermedad.
Comenzó con la presentación de la jornada, a cargo de con Tomás Castillo (vicepresidente de la Fundación Española de FQ), Concha Prados (presidenta de la Sociedad Española de FQ), Blanca Ruiz (presidenta de la Federación Española de FQ) y Javier Cobas (sugerente del Hospital Infantil del HULP).
Por la mañana, hubo actividades paralelas para médicos y para pacientes. Los médicos, por su parte, se reunieron para comentar tres temas principales: el cribado neonatal en FQ, el registro de pacientes y las nuevas páginas web de la Sociedad Española de FQ y la Fundación Española de FQ. Mientras tanto, en la parte de pacientes, se realizaron dos mesas interactivas en las que participaron varias personas con FQ, que compartieron sus experiencias con todos los asistentes sobre el trasplante y sobre fertilidad (tanto en hombres como en mujeres) y problemas ginecológicos.
Por la tarde, en las sesiones compartidas de médicos y pacientes, se trataron temas de gran interés para el colectivo como la actualización del tratamiento del fallo pancreático (diabetes e insuficiencia pancreática), la osteoporosis, el microbioma pulmonar (conjunto de microorganismos que pueblan los pulmones) o el cribado neonatal y los diferentes protocolos de seguimiento.
Para cerrar la jornada, intervinieron la Dra. Amparo Solé (presidenta de la Fundación Española de FQ), Blanca Ruiz (presidenta de la Federación Española de FQ), la Dra. Concha Prados (presidenta de la Sociedad Española de FQ) y Tomás Castillo (presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes), que dieron las gracias a todas las personas que habían hecho posible la formación de la Fundación y la realización de estas jornadas.
Podéis acceder a los vídeos completos de la jornada en los siguientes enlaces:
- Presentación: https://youtu.be/Id6RuTePpjU#t=27m12s
- Mesas interactivas: compartiendo experiencias
- Pacientes y trasplante: https://youtu.be/Id6RuTePpjU#t=39m50s
- Pacientes, fertilidad y problemas ginecológicos: https://youtu.be/Id6RuTePpjU#t=1h57m39s
- Cribado neonatal: diferentes protocolos de seguimiento: https://youtu.be/Id6RuTePpjU#t=5h05m35s
- Actualización del tratamiento del fallo pancreático (diabetes + insuficiencia pancreática: https://youtu.be/Id6RuTePpjU#t=5h50m31s
- Actualización del tratamiento de la osteoporosis en FQ: https://youtu.be/Id6RuTePpjU#t=7h00m37s
- Microbioma pulmonar en la FQ: https://youtu.be/Id6RuTePpjU#t=7h45m50s
- Clausura: https://youtu.be/Id6RuTePpjU#t=8h16m23s
