28 de febrero – Día Mundial de Enfermedades Raras
Las personas con Fibrosis Quística se adhieren al Día Mundial de las Enfermedades Raras
El objetivo es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
26 de febrero de 2014 -. La Federación Española de Fibrosis Quística se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, la Federación Española de Fibrosis Quística se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a todas las asociaciones en este grito mundial por la esperanza.
Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. Bajo el lema «Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos», la campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Por su parte, la Federación Española de FQ demanda que las enfermedades raras, siendo de interés prioritario en Salud Pública, habitualmente enfermedades crónicas, tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que las padecen, ya que requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo, que generan a menudo discapacidades de todo tipo, con frecuencia muy severas.
Además, la Federación Española de FQ denuncia la falta de equidad en el acceso a los tratamientos para la Fibrosis Quística, en concreto del medicamento Kalydeco, un tratamiento que salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, pero que no ha recibido la aprobación de financiación por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de nuestro entorno que sí lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.).
