Ayer tuvo lugar en la Asociación de la Prensa de Madrid un desayuno informativo con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se conmemora hoy (cuarto miércoles de abril).
La reunión contó con la participación de la presidenta de Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz; así como del vicepresidente de la entidad, Juan Da Silva, que han compartido la perspectiva de los pacientes de Fibrosis Quística. En el encuentro ha estado además presente la doctora Rosa Girón, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, que ha ofrecido la visión de la comunidad médica ante la situación y retos actuales en la lucha contra la enfermedad.
En los últimos años, se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la Fibrosis Quística. Sin embargo, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, pacientes reclaman el acceso a tratamientos innovadores que supongan una mejora considerable en su calidad de vida. Como ha señalado la Federación Española de Fibrosis Quística, en España hay un retraso en el acceso a nuevos tratamientos en comparación con otros países europeos como Francia, Italia o Irlanda, que cuentan con distintos modelos de financiación que les permiten a los pacientes acceder en general a los medicamentos.
Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha explicado que “estamos viviendo una revolución en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Hasta hace unos pocos años, los únicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los síntomas de la fibrosis quística; ahora existe la posibilidad de cambiar el curso de la enfermedad actuando en la causa que la produce. La OMS dice que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social. Los resultados alcanzados por cada Estado en el fomento y protección de la salud son valiosos para todos. Toda persona afectada de cualquier enfermedad tiene derecho a recibir el mejor tratamiento que exista hasta el momento. Viva donde viva. Porque nos encontramos ante una desigualdad ya no solo entre países, sino, entre nuestras propias comunidades autónomas”.
En este sentido, la Doctora Girón, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, ha señalado que «en los últimos años estamos viviendo el desarrollo de tratamientos, radicalmente diferentes a los existentes hasta ahora, que van dirigidos a reparar el defecto básico de la enfermedad, la proteína defectuosa (CFTR)». Como ha apuntado Girón, este tipo de tratamientos «han cambiado la vida de los pacientes, mejorando la función pulmonar, el estado nutricional, la calidad de vida y reduciendo las exacerbaciones». La Doctora ha querido aprovechar la fecha para hacer un llamamiento a la opinión pública para que los pacientes puedan tener acceso a probar estos medicamentos al igual que en otros países europeos: «realmente esto solo es el inicio y son los primeros fármacos de nuevas líneas de tratamientos que se están investigando, y que, en un futuro, espero próximo, puedan llegar a frenar o curar la enfermedad abriendo un horizonte de esperanza a los diagnosticado de Fibrosis Quística».
Una enfermedad con una alta carga sobre la calidad de vida de pacientes y cuidadores
La fibrosis quística presenta una mortalidad prematura y una morbilidad importante y creciente que condiciona su alta carga. La complejidad de su tratamiento afecta notablemente a la actividad diaria y calidad de vida del paciente.
Actualmente no existe un tratamiento curativo y los tratamientos sintomáticos disponibles implican el uso de numerosos fármacos, su manejo es complejo y no permiten controlar el deterioro de la función pulmonar a largo plazo al no actuar sobre la causa que provoca la enfermedad. La calidad de vida de los pacientes y cuidadores se ve deteriorada por la carga que implican las frecuentes visitas a profesionales de la salud, las hospitalizaciones por exacerbaciones pulmonares, el alto consumo de medicamentos, los cuidados de fisioterapia respiratoria y el trasplante pulmonar como último recurso.
La morbilidad, principalmente marcada por la patología pulmonar, se traduce en numerosos años vividos con discapacidad y la mortalidad prematura en años de vida perdidos. Las exacerbaciones pulmonares frecuentes que sufren los pacientes provocan un deterioro acelerado de la función pulmonar y aumentan el riesgo de muerte y el consumo de recursos, lo cual se traduce en un aumento del coste del manejo de la enfermedad. Además, las exacerbaciones pulmonares presentan un gran impacto sobre la calidad de vida del paciente y son un importante factor predictor de mortalidad o trasplante de pulmón.
©MIGUEL BERROCAL
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