La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una concentración en Madrid el próximo 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con la mutación F508D (la más común en nuestro país y una de las más agresivas).
Ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización a Orkambi, mientras que en España los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio. Además, existe otro medicamento (Symdeko), ya aprobado por la FDA en Estados Unidos, que creemos recibirá en breve la aprobación por parte de la EMA y está indicado para el mismo tipo de pacientes.
No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten.
Habrá dos concentraciones, una a las 11:00 horas frente al Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18) y otra, a las 13:00 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3).
¡Os esperamos a todos allí para exigir #OrkambiYA!
