El Ministerio de Sanidad ha hecho oficial su negativa a financiar el medicamento Orkambi, tal y como se especifica en el informe de posicionamiento terapéutico publicado ayer, 16 de agosto, en la web de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). El epígrafe «Consideraciones finales del GCPT» de dicho informe dice textualmente: «La Dirección general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia ha emitido la resolución de no financiación para Orkambi (ivacaftor/lumacaftor)».
Por ello, desde la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de FQ de las distintas comunidades autónomas reiteramos nuestro llamamiento a la movilización para el próximo 8 de septiembre en Madrid; donde, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibrosis Quística, realizaremos dos concentraciones, una frente al Ministerio de Sanidad a las 11 horas (Paseo del Prado, 18) y otra frente a la sede del laboratorio Vertex a las 13 horas (C/ Marqués de Villamagna, 3).
Ya no podemos seguir esperando. Tras agotar prácticamente la vía del diálogo y después de casi tres años, creemos que ha llegado el momento de salir a la calle y reivindicar públicamente nuestros derechos. El derecho a recibir una medicación (Orkambi y las siguientes que están en camino) que frena el deterioro que produce la enfermedad y que podría salvar muchas vidas.
¡Ven, apóyanos y difunde!
¡Os esperamos en Madrid para exigir #OrkambiYA!
