La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), de las cuales forman parte los médicos especialistas en la enfermedad, han mostrado su apoyo a la movilización del próximo 8 de septiembre en Madrid convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística y sus asociaciones miembro, mediante el siguiente manifiesto publicado en sus respectivas páginas web.
Por el presente manifiesto la Sociedad española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación española de Fibrosis Quística (FuEFQ), se adhieren a la jornada reivindicativa del día 8 de septiembre en Madrid de los familiares y pacientes (FEFQ) afectos de esta enfermedad.
Por lo que solicitamos la pronta aprobación y financiación de los nuevos fármacos moduladores de la proteína reguladora transmenbrana de la Fibrosis quística (CFTR) que abren un nuevo escenario en el pronóstico de la enfermedad, donde una demora en el tratamiento puede suponer un daño irreversible en una enfermedad que tiene una expectativa de vida reducida.
Por todo ello también instamos a las autoridades pertinentes y a la industria farmacéutica a acelerar las negociaciones, para que el objetivo de que los pacientes españoles puedan disponer de dichos tratamientos sea efectivo de forma inmediata como lo es ya en otros países europeos, EEUU y Australia más recientemente.
Junta directiva SEFQ
Comité ejecutivo FuEFQ
