La Federación Española de Fibrosis Quística ha mantenido, durante las últimas semanas, reuniones con los principales grupos parlamentarios (Partido Socialista, Partido Popular, Ciudadanos y Unidos Podemos) para exponerles la preocupación del colectivo por la falta de aprobación de la financiación para los nuevos medicamentos para la FQ, Orkambi y Symkevi.
La Federación ha estado manteniendo contacto con la diputada del Partido Socialista Lídia Guinart, quien ha transmitido nuestras inquietudes sobre este tema al Partido Socialista y a la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo.
El pasado martes 12 de febrero Blanca Ruiz, presidenta de la Federación, asistió junto con los vicepresidentes Juan Da Silva y Fernando Moreno a una reunión en la Asamblea de Madrid con Marta Marbán del grupo Ciudadanos. Posteriormente, pudieron reunirse en el Congreso de los Diputados con el grupo Izquierda Unida, en representación de Unidos Podemos; y también con varios representantes del Partido Popular, entre los que se encontraban los portavoces de Sanidad del Congreso y el Senado, Teresa Angulo y Antonio Alarcó, respectivamente.
Todos ellos han mostrado muy buena disposición para abordar este tema de la manera más urgente posible, dada la gravedad de la situación, ofreciendo su apoyo parlamentario para tratar de solucionarlo.
El Partido Popular presentará una moción en el Senado el próximo miércoles 20 de febrero, por la que se insta al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística (podéis leer aquí el contenido de la misma) y ha invitado a la Federación Española de Fibrosis Quística a comparecer en la Comisión de Sanidad, explicando las experiencias de algunos pacientes que ya están tomando estos medicamentos.
Desde la Federación se está informando al resto de grupos parlamentarios para que se unan a esta iniciativa y muestren su apoyo a la misma durante el pleno que se celebrará la próxima semana.
