24 de abril (4º miércoles de abril) – Día Nacional de la Fibrosis Quística

Con motivo del Día Nacional de la FQ, que tendrá lugar el próximo 24 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) quiere hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex.

Las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para llegar a un acuerdo de precio sobre los medicamentos Orkambi y Symkevi todavía no han dado sus frutos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en su última reunión celebrada el 18 de marzo autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización.

Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptará. Tras la presentación de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de Orkambi y Symkevi deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del próximo 25 de abril. Algo que todavía desconocemos si ocurrirá.

La autorización en la CIPM del pasado 18 de marzo fue para las indicaciones de Orkambi para niños de 6 a 11 años y Symkevi para mayores de 12 años. Un paso adelante por parte del Ministerio de Sanidad, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiación, ya que hasta el momento todos los acuerdos de la Comisión de Precios habían sido negativos respecto a la autorización de Orkambi para mayores de 12 años. Sin embargo, el laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiación en base a resultados, propuestas por la Comisión de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha remitido una carta abierta a Vertex donde, en nombre de las personas con FQ y sus familias, solicitan al laboratorio que piense no únicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce. En su mano está renunciar a una parte de esos posibles beneficios para asegurarse de que su medicación llegue a todos los pacientes que la necesitan.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación quiere que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se están anteponiendo los beneficios empresariales a las vidas de las personas. Más aún después de conocer la noticia, el pasado 27 de marzo, de que Vertex tuvo que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, pide una mayor comprensión hacia la situación de las personas con Fibrosis Quística: “Solo me queda apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue más esta agonía para las personas con Fibrosis Quística, que somos los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo. A Vertex le pido encarecidamente que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea rápido y que sus alegaciones sean lógicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud. Y al Ministerio, que sea flexible y dialogante, ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar más retrasos en el acceso a estos tratamientos”.

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

#OrkambiYA #SymkeviYA

Jeffrey Leiden – Vertex Pharmaceuticals

No jueguen con nuestras vidas

Estimado Jeffrey Leiden,

Este Día Nacional de la Fibrosis Quística denunciamos tres años de desesperación, frustración, inequidad e injusticia por no poder ser tratados en España con el mejor tratamiento disponible.

La Fibrosis Quística (FQ) es invisible para los ojos de las personas hasta que realmente conocen la vida diaria de una persona que la padece. Es crónica, degenerativa y a día de hoy no tiene cura. Hasta hace unos años los tratamientos disponibles trataban únicamente los síntomas, hasta la aparición de las nuevas moléculas que frenan la enfermedad. Cada día es una batalla y el tiempo corre deprisa.

No entendemos como una empresa como la suya, que ha buscado sin pausa la molécula que puede frenar nuestro deterioro, no es capaz de desbloquear esta situación de desesperación para muchas personas con Fibrosis Quística y sus familias, que ven cómo va pasando el tiempo y se van deteriorando y perdiendo vida.

Después de grandes esfuerzos por nuestra parte, vemos cómo la situación sigue estancada y el acceso a los tratamientos sigue sin llegar. Mientras tanto, su empresa destruye medicamentos que han caducado en sus almacenes. Es indignante y frustrante ver cómo intereses económicos ponen precio a las vidas de miles de personas con Fibrosis Quística. Recientemente, hemos conseguido que el Gobierno de España apruebe la financiación de sus fármacos bajo una fórmula de pago por resultados. No entendemos cómo, después de más de cuatro años de experiencia en vida real en todo el mundo, ustedes no quieren oír ni hablar de una fórmula de financiación que se basa en el pago de aquellos tratamientos que funcionan y, si no lo hacen, asumen el coste. Si creen que sus medicamentos son buenos, esto no debería ser el problema.

Este año será un gran año para usted como CEO y para todos en Vertex Pharmaceuticals. La llegada de la triple terapia para la Fibrosis Quística podría dar a muchas personas con Fibrosis Quística una vida “normal” y sabemos que continúan trabajando para conseguir un tratamiento para el resto de mutaciones. Está en sus manos hacer historia como la empresa que consiguió hacer un cambio revolucionario en la vida de las personas con Fibrosis Quística o hacer historia por tener este tratamiento pero no conseguir llegar a las personas con Fibrosis Quística por no alcanzar un acuerdo económico.

Cuando analice las importantes ganancias de Vertex, tenga en cuenta que tanto el crecimiento financiero de la empresa como los objetivos altruistas se logran de la misma manera: llevando sus medicamentos a todos los pacientes.

Vertex tiene en su mano la oportunidad de cambiar la realidad de niños y adultos con FQ que están sufriendo daños irreversibles en su salud y de evitarles un trasplante bipulmonar o incluso la muerte.

Todo este sufrimiento se puede evitar. Por ello, le solicitamos que recapaciten y lleguen a un acuerdo URGENTE con el Gobierno de España para que las personas con Fibrosis Quística puedan ser tratadas con Orkambi y Symkevi YA.

Fdo.: Comisión ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística