La Federación Española de Fibrosis Quística es el organismo que en la actualidad agrupa 15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya.
[/themecolor]La Federación forma parte de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). También está relacionada con organizaciones europeas, como Eurordis y la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CFE) o internacionales, como la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW).
La Federación se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Además, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.
La Federación Española de Fibrosis Quística, las asociaciones que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales, están luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser esa gran desconocida y se planteen las bases para que los médicos, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, y conseguir entre todos los fines que se persiguen: ”Mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística”.
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MAPA DE PROCESOS V2 (21 de abril de 2018)
