Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras
El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y reivindicar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención a todas las enfermedades.
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 29 de febrero (al ser este año bisiesto) y cuyo objetivo es alcanzar una equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se habite.
En España, el Día Mundial 2020 lleva por lema “Crecer contigo, nuestra esperanza” y pretende poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente. Se pretende trasladar la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo de las enfermedades raras en España para alcanzar dicha equidad, especialmente como motor de los tres ejes que marcarán la hoja de ruta en el 2020: impulsor de la investigación, transformador social y agente que ofrece servicios.
Se pondrá en valor los avances realizados por parte de las asociaciones en estos 20 años desde la creación de FEDER. “Las entidades han promovido el desarrollo de registros por patologías y de ensayos clínicos, permitiendo el desarrollo del conocimiento, del diagnóstico y tratamiento. Además, trabajan en la defensa de los derechos, participando en la toma de decisiones políticas que les implican y también ofrecen servicios de atención directa de carácter sanitario y social”, recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER.
La Federación Española de Fibrosis Quística se une a la declaración institucional del Día Mundial de las ER 2020 y a los retos de futuro prioritarios para impulsar la investigación de forma directa, lograr un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, y ofrecer servicios que mejoren la calidad de vida de las personas, con el apoyo y el reconocimiento de la administración.
Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ, explica cómo los últimos años han supuesto un gran avance para el diagnóstico y el tratamiento de la Fibrosis Quística, aunque todavía quede mucho por hacer. “En estos años se ha implantado en toda España el cribado neonatal de la enfermedad, se ha puesto en marcha un registro de pacientes coordinado por las Unidades de FQ del país y se han desarrollado nuevas medicaciones que paralizan el deterioro que produce la enfermedad en las personas con FQ para las que están indicadas y que ya están disponibles en el SNS para todas las personas que las necesiten. Todo esto ha sido fruto del esfuerzo colectivo del movimiento asociativo, el apoyo de los médicos y profesionales sanitarios y la participación cada vez mayor de los pacientes en la toma de decisiones políticas, haciendo uso del ejercicio de derechos. Sin embargo, seguimos trabajando para que haya un acceso real y rápido a los medicamentos que están por llegar y que beneficiarán a un porcentaje todavía mayor de pacientes con FQ, y para garantizar un modelo de atención sanitaria eficaz, así como un modelo de prestaciones sociales que atienda a las necesidades de las personas, donde la valoración de discapacidad no suponga una discriminación por el hecho de nacer en una provincia u otra”.
