En los últimos años, se ha visto que la inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística está directamente relacionada con su calidad de vida. Por ello, resulta fundamental que dichas personas cuenten con las herramientas y la flexibilidad necesarias para poder acceder al mercado laboral, así como con la sensibilización del entorno laboral para que esta integración se realice con la mayor normalidad posible.
Previamente a la etapa laboral, se debe tener en cuenta qué profesiones pueden ser más adecuadas para las personas con Fibrosis Quística, debido a los cuidados que requiere la enfermedad, y para ello es importante que exista una orientación en la elección del itinerario formativo.
Un estudio publicado en Francia en 2009, concluyó que la mayoría de las personas con Fibrosis Quística accedían al mercado laboral, pero la elección del empleo resultaba clave a la hora de mantenerlo. En el libro “101 preguntas sobre Fibrosis Quística”, publicado por la FEFQ en 2011, a la pregunta de “¿Qué trabajos son perjudiciales para mi enfermedad?”, se respondía que es recomendable evitar trabajos con rigidez horaria, jornadas interminables y espacios que afecten negativamente a los pulmones, como temperaturas extremas, humos, polvo, metales pesados o lugares con riesgo de infecciones respiratorias. Los trabajos a tiempo parcial suelen resultar más adecuados para las personas con FQ, pero su gran inconveniente es la pérdida de nivel adquisitivo.
Según un estudio impulsado este año por la Federación Española de FQ (pendiente de publicación), las personas con Fibrosis Quística son perfectamente capaces para acceder al mercado laboral, si así lo desean, y cuentan con tasas de empleabilidad superiores a la mayoría de colectivos con discapacidad o enfermedades raras. Pero en el camino del acceso y mantenimiento del empleo aparecen algunos obstáculos, que serían salvables si se implantaran una serie de medidas.
Uno de los obstáculos más frecuentes son las bajas laborales por enfermedad común, así como la necesidad de acudir a revisiones médicas de seguimiento o a cualquier otra clase de prueba, ya que al ser una enfermedad multisistémica ha de ser atendidas por varios especialistas.
Por otra parte, existe una falta de información y sensibilización sobre esta enfermedad en el ámbito laboral, lo que provoca que muchas veces el trabajador no comunique su situación por miedo a ser discriminado o despedido.
Guía de recursos para la inserción laboral
La Federación Española de Fibrosis Quística acaba de publicar la guía de recursos “Inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística. Una misión muy posible”, que trata, en una primera parte, de visibilizar los obstáculos y posibilidades de las personas con FQ cuando llegan al mercado laboral. Y, en una segunda parte más extensa, contiene una relación de los recursos existentes relacionados con el empleo para las personas con FQ, y para los empleadores, tanto a nivel nacional como por comunidades autónomas. Además, cuenta con un capítulo final donde se ofrecen algunas herramientas para la búsqueda de empleo con consejos para la elaboración del currículum vitae, la carta de presentación o la entrevista personal.
Esta guía está publicada en formato digital y puede descargarse libremente aquí. Os invitamos a consultarla.
A modo de introducción, incluye algunos comentarios de personas con Fibrosis Quística que han participado en el estudio laboral y que mencionan haber percibido dificultades respecto a la elección de un itinerario formativo compatible con los cuidados de la FQ, la necesidad de flexibilidad en el entorno laboral, y la falta de información/sensibilización de la comunidad y del mercado laboral ordinario.
Me hubiese gustado que alguien me hubiese asesorado o me hubiese contado su experiencia para no ir dando tantos tumbos y escoger un poco mejor. FQ 33 años.
Sería necesario que las jornadas laborales fueran compatibles con los tratamientos. No sólo porque son largos sino también porque te dejan muy cansado. Para mí la dificultad más grande que veo es la jornada laboral que existe en la actualidad tan larga. 8 horas son muchas horas para trabajar, pero si trabajas menos no ganas nada y todavía no existen prestaciones que lo compensen. FQ 32 años.
Creo que el desconocimiento genera prejuicios. Cuando conoces a la persona y conoces su limitación ya no te genera ningún rechazo porque la entiendes. Yo, al principio, cuando tenía que coger permisos para ir al médico pensaban que era una cuentista y que tenía mucho morro. Cuando lo expliqué, ya todo fue mucho mejor. FQ 26 años.
Reivindicaciones del colectivo FQ pre y post COVID-19
La pandemia de COVID-19 que estamos viviendo ha puesto de manifiesto muchas de las necesidades que ya existían en el mercado laboral respecto a las personas con discapacidad o enfermedades raras como la Fibrosis Quística, así como su desprotección como colectivo vulnerable ante este tipo de sucesos. Pero, por otra parte, también ha acelerado algunos de los cambios o adaptaciones que se venían reivindicando desde hace años por parte de estos colectivos, como la necesidad del teletrabajo en determinadas situaciones.
El fomento del teletrabajo se está erigiendo como una facilidad para compaginar cuidados y profesión en Fibrosis Quística. Esta modalidad ya viene avalada por estudios en otros colectivos con discapacidad, que le atribuyen la disminución del absentismo laboral y el aumento de la autonomía.
Tal y como se recoge en el Manifiesto publicado por la Fundación Española de Fibrosis Quística el pasado mes de octubre, es necesario promover un sistema de flexibilidades horarias, con posibilidad de teletrabajo, para las personas con FQ, que tenga en cuenta sus características. Es decir, flexibilidad para asistir a citas médicas, en las entradas y salidas para realizar los tratamientos, etc. Se puede tener una flexibilidad para procurar una mayor adaptación, demostrando que se puede ser igual de “productivo”.
Se deben fomentar también los sistemas de trabajo parciales con prestaciones públicas de complemento, para aquellas personas con discapacidad (y con FQ en particular) que los necesiten para poder compatibilizar sus cuidados personales con su vida laboral, sin perder su poder adquisitivo, como explicaba Daniel-Aníbal García, representante de COCEMFE, en el encuentro virtual “Historias FQ” celebrado por el Día Mundial de la Fibrosis Quística: “La accesibilidad también es que una persona con una enfermedad crónica trabaje media jornada y tenga una prestación que cubra la otra media. Algo que te permita compatibilizar tu salud, tu proyecto vital, con los ingresos. Es muy importante trabajar hacia un sistema de flexibilidades”.
Y, por último, es necesario que el entorno laboral se sensibilice y conozca las particularidades de la enfermedad para mejorar la inclusión de las personas con Fibrosis Quística en este ámbito, para ofrecer así una flexibilidad acorde a sus puestos de trabajo, ya sean mayores permisos, flexibilidad horaria o la posibilidad del teletrabajo. Cuando hablamos de sensibilización no nos referimos a una aceptación de la situación “por caridad”, sino a una aceptación “por derecho” y una puesta en valor de las capacidades.
Desde la Federación Española de FQ se va a seguir trabajando en la reivindicación de la puesta en valor de las capacidades, además de trabajar en líneas de sensibilización para el mercado laboral ordinario y la sociedad en general.
Certificado de discapacidad y pensiones
Las consecuencias físicas, emocionales y sociales que provoca la enfermedad hacen que las personas con Fibrosis Quística encuentren limitaciones en su inserción a la vida diaria normalizada, incluyendo en el ámbito laboral. En algunas ocasiones estas limitaciones están reconocidas administrativamente a través del Certificado de Calificación de Discapacidad, pero en otras no, ya que la “discapacidad” que puede provocar la FQ no se aprecia a simple vista, como vimos en la píldora informativa de enero dedicada a la discapacidad invisible.
Este certificado intenta compensar las desventajas que puede producir la enfermedad en la integración social y laboral, mediante beneficios como bonificaciones (a la empresa) por contratación, reserva de plazas en oposiciones, ayudas para el fomento de emprendedores, etc.
Por otra parte, cuando la Fibrosis Quística impide a la persona trabajar, ésta puede optar a una pensión no contributiva (si nunca ha trabajado) o una pensión contributiva de los siguientes tipos (si está trabajando):
- Incapacidad parcial: impide la realización de algunas tareas fundamentales de tu profesión habitual.
- Incapacidad total: impide la realización de todas las tareas de la profesión habitual, pero sí se puede dedicar a otra distinta.
- Incapacidad absoluta: impide realizar cualquier actividad y oficio.
Hay más información sobre prestaciones y recursos a los que pueden tener derecho las personas con FQ en el capítulo 3.4. de la Guía de fortalecimiento asociativo en Fibrosis Quística, publicada por la FEFQ en 2018.
Además, las asociaciones de Fibrosis Quística de cada comunidad autónoma pueden asesorar a las personas con FQ que lo necesiten sobre todos estos aspectos de inserción laboral, pensiones o Certificado de Calificación de Discapacidad.
