En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística.
Todos los esfuerzos de Chiesi tienen su razón de ser en la mejora de la calidad de vida del paciente. Esta responsabilidad se acentúa cuando se trata de enfermedades poco frecuentes, como es el caso de la Fibrosis Quística. Chiesi desarrolla soluciones terapéuticas que ayudan a estos pacientes a afrontar las dificultades de su día a día y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, el objetivo de Chiesi en Fibrosis Quística no pasa únicamente por proporcionar soluciones terapéuticas a los profesionales para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, también ayuda a visibilizar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad.
En línea con este último objetivo y en el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística, Chiesi España ha aunado esfuerzos con la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Estas dos últimas entidades trabajan desde hace años alineadas y aportándose apoyo mutuo para afrontar todos los retos que tienen por delante las personas que padecen esta enfermedad. Ahora uno de estos grandes desafíos es hacer frente al SARS-CoV-2 que ha generado una pandemia mundial sin precedentes.
Los pacientes con Fibrosis Quística, sobre todo aquellos adultos con una afectación respiratoria importante o trasplantados, suponen un grupo de alto riesgo frente a la Covid-19 por su predisposición a complicaciones respiratorias derivadas de su enfermedad. Sin embargo, en general, la mayoría de los pacientes que han sufrido un contagio han evolucionado adecuadamente según trasladan la SEFQ y la FEFQ.
Juan Antonio Da Silva, presidente de la FEFQ, reconoce que el virus está generando mucho respeto: “Todavía no se sabe cómo afectará la CoVid-19 a nuestro colectivo”. Sin embargo, subraya que esta prudencia está en equilibrio con la seguridad de que estos pacientes “saben lo que tienen que hacer”. Y continúa: “Los pacientes con Fibrosis Quística son conscientes de que tienen que darle a la CoVid-19 la importancia suficiente porque en un grado u otro y aunque de distinta manera lo han vivido con otras bacterias y por ello ya conocen las medidas de seguridad para evitar la contaminación”.
El Dr. Óscar Asensio, presidente de la SEFQ, apoya sus palabras: “El bajo número de casos podría justificarse por varios hechos: que se confinaran de manera más estricta e, incluso, antes de que fuera oficialmente necesario; que tuvieran como práctica habitual las medidas de protección frente a las infecciones en su vida normal; y que hablemos de pacientes pediátricos en su mayoría”.
Personas con FQ: expertos en cuidados frente a la CoVid-19
Nociones sobre la higiene de manos, la correcta colocación de una mascarilla o el distanciamiento social, nuevas para una amplia mayoría de la sociedad, ya formaban parte del día a día de muchas de las personas que padecen Fibrosis Quística. Estos pacientes deben tener un cuidado especial, tanto en el ámbito hospitalario como en su vida personal, para evitar exponerse a bacterias, virus u otros microorganismos. “Para las personas con Fibrosis Quística, los virus son grandes conocidos y de ahí que el número de contagiados haya sido muy bajo”, afirma Juan Antonio Da Silva.
Asimismo, tanto la Federación Española de Fibrosis Quística como la Sociedad han hecho un especial hincapié en transmitir constantemente y difundir las recomendaciones que se han establecido para los pacientes con Fibrosis Quística. Algunas de estas son; mantener el confinamiento domiciliario estrictamente, uso de mascarilla en caso de salida del domicilio, lavarse las manos con frecuencia y especialmente, antes y después, de realizar la fisioterapia respiratoria y/o los tratamientos nebulizados. También; mantener la fisioterapia respiratoria y los tratamientos prescritos por los profesionales sanitarios, así como asegurar con antelación el aprovisionamiento de la medicación, realizar la fisioterapia respiratoria y los tratamientos nebulizados en una habitación con la puerta cerrada y ventilar al finalizarlos, y por último, hacer ejercicio físico diario o al menos tres veces por semana.
Aunando esfuerzos para prevenir contagios
“Toda crisis abre ventanas de oportunidad a mejoras. Esta crisis está dándonos la oportunidad de aunar esfuerzos tanto para poder avanzar rápidamente en el conocimiento del virus y de los posibles tratamientos como para disminuir el contagio que se produce a través de infecciones cruzadas o de otros gérmenes que ya existían”, explica el Dr. Óscar Asensio.
En este objetivo de aunar esfuerzos para disminuir el contagio, el paciente con Fibrosis Quística tiene un gran valor. “Puede enseñar a la sociedad cómo protegerse para que la gente que no ha tenido necesidad de hacerlo, lo haga adecuadamente con el SARS-CoV-2 o con cualquier otro patógeno de los que nos rodean como es la gripe estacional”, finaliza el presidente de la SEFQ.
