La Federación Española de Fibrosis Quística conmemora este año el Día Nacional de la Fibrosis Quística bajo el lema “Días de cambios, días de esperanza”, gracias a una revolucionaria terapia que nos han brindado la ciencia y la medicina, pero que también debe ser accesible cuanto antes para muchos niños y niñas con Fibrosis Quística.
Hablamos del último modulador CFTR, un medicamento revolucionario indicado para el 70% de las personas con Fibrosis Quística mayores de 12 años que frena el deterioro que la FQ produce en los pacientes.
Tras muchas acciones de reivindicación, se aprobó en España la financiación para este medicamento y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud. Recientemente, la Comisión Europea y la EMA han autorizado su uso en niños de entre 6 y 11 años, pero esta indicación aún no ha llegado a España y todavía queda camino por recorrer para que se administre a menores de 12 años.
Con el objetivo de reivindicar la necesidad de tener un acceso temprano y democrático a este fármaco, hemos creado la campaña “DÍAS DE CAMBIOS, DÍAS DE ESPERANZA” porque deseamos que las personas con FQ, niños/as y jóvenes, puedan tomar este medicamento antes de que su deterioro sea mayor y eviten la progresión de la enfermedad que sufrieron las generaciones anteriores y vivir así, con una mejor calidad de vida.
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística, pedimos que el acceso a este medicamento para los menores de 12 años sea una realidad que se pueda cumplir muy pronto. No queremos que las negociaciones con las farmacéuticas por el precio del medicamento sean un motivo de demora en el acceso a este innovador tratamiento en España.
La calidad de vida, algo tan básico y esencial para las personas, depende de este medicamento. Deseamos que nuestros hijos e hijas puedan vivir una vida sin deterioro de su salud, una vida plena.
Junto con la Sociedad Española de FQ (SEFQ) y a través de la Fundación Española de FQ (FuEFQ), la Federación ha emitido un comunicado, con motivo de este día, en el que muestra su esperanza por que el acceso temprano a las indicaciones pediátricas de los últimos e innovadores tratamientos para la enfermedad sea pronto una realidad en España. Sin olvidarnos de que todavía queda un 30% de la población con Fibrosis Quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ningún tratamiento modulador debido a sus mutaciones, por lo que resulta fundamental seguir apoyando la investigación básica y clínica que pueda dar una solución al 100% de las personas con FQ.
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