Pie de foto: Grupo de trabajo sobre la ampliación de la esperanza de vida en FQ, compuesto por miembros del GEPS-FQ y GETS-FQ.
- La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha desarrollado en 2025 un proyecto con el que ha proporcionado formación para avanzar en la gestión de calidad de las asociaciones de fibrosis quística.
- Este proyecto benefició a doce asociaciones de fibrosis quística de diferentes comunidades autónomas y a sus 2.870 personas socias.
- Financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Un total de doce asociaciones de fibrosis quística de diferentes comunidades autónomas españolas participaron durante 2025 en el proyecto “Observando el Progreso. Red de buenas prácticas FEFQ”, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con el que se ha avanzado en la gestión de calidad de todas las asociaciones de fibrosis quística para fortalecer el movimiento asociativo FQ.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), la FEFQ ha realizado acciones de asesoramiento, supervisión profesional, formación y análisis estratégico. En total, se han realizado 19 videoconferencias grupales de asesoramiento en gestión de calidad, 16 sesiones de supervisión de equipos profesionales, así como el encuentro anual de grupos profesionales. Además, se ha impulsado el Observatorio para la FQ, orientado a recopilar y analizar datos del colectivo desde una perspectiva de género, y se ha creado un grupo de trabajo sobre la ampliación de la esperanza de vida, centrado en las nuevas necesidades que surgen con el progresivo envejecimiento de la población con FQ.
El proyecto ha permitido reforzar la capacitación de las asociaciones, consolidar procesos de trabajo basados en la calidad y favorecer el intercambio de experiencias entre profesionales. Este acompañamiento continuado ha contribuido a mejorar la planificación, la gestión y la respuesta a las necesidades emergentes de las personas con fibrosis quística y sus familias, especialmente en áreas donde la evolución de la enfermedad y el acceso a nuevos tratamientos están cambiando la realidad del colectivo. La creación del Observatorio, junto con los espacios de supervisión y el nuevo grupo de trabajo sobre esperanza de vida, ha generado un marco común para anticipar retos y promover prácticas que garanticen una atención más equitativa, especializada y centrada en las personas.
«Para las asociaciones y los equipos profesionales, este proyecto supone un impulso esencial. El acompañamiento en calidad y los espacios de supervisión nos ayudan a mejorar nuestra forma de trabajar, nos permiten unificar criterios y coordinarnos mejor, y ofrecer respuestas más ajustadas a las necesidades de las personas con FQ en cada etapa de su vida. La creación del Observatorio y del grupo de trabajo sobre esperanza de vida es especialmente significativa, ya que facilita una mirada conjunta e integral para anticipar los cambios que ya estamos observando en el día a día y mejorar la calidad de las respuestas que ofrecemos al colectivo, siempre desde una atención centrada en la persona”, señala Estela del Valle, psicóloga de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y coordinadora del Grupo Español de Psicología para la FQ (GEPS-FQ).
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estratégico de Fortalecimiento Institucional del Movimiento Asociativo de COCEMFE.
