El pasado sábado 7 de mayo tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, volviendo a la presencialidad después de dos años, pero contando también con conexión a través de Zoom para todas las asociaciones de FQ que no pudieron asistir presencialmente.
Durante la Asamblea, se aprobaron por unanimidad la memoria de actividades y la memoria económica del año 2021, así como el plan de actividades y el presupuesto económico para este año 2022.
Continuando con el objetivo de seguir apoyando la investigación, desde la Federación se ha decidido, por unanimidad, apoyar otro proyecto de investigación en fagoterapia de la Universidad de Valencia, liderado por la Dra. Pilar Domingo. Esto se hará tanto con las donaciones recibidas el pasado año 2021, así como canalizando una iniciativa, propuesta por varias familias a la Federación, para recaudar fondos con ese fin.
Además, durante la asamblea, se comenzó a trabajar en el Plan Estratégico 2023-2025, para definir los objetivos y hoja de ruta de la entidad para los próximos años, con la idea de tener una nueva guía de trabajo consensuada por el conjunto de la Federación y las asociaciones que la forman, que permita seguir trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.
Por otra parte, se presentó el avance del proyecto de digitalización de la Federación y sus asociaciones, en el que está inmersa la Federación junto con varias empresas que han querido aportar su ayuda y conocimientos de forma altruista, para crear una aplicación que ayude a gestionar el día a día en las organizaciones y mejorar la comunicación bidireccional con los socios/as.
Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, valoró el grado de implicación de todo el colectivo y las iniciativas presentadas: “El trabajo en equipo y coordinado ha conseguido cerrar un año muy positivo en todos los sentidos. Hemos conseguido que Kaftrio para mayores de 12 años esté disponible en España y esperamos que muy pronto tengamos noticias sobre las indicaciones pediátricas. Seguimos apostando por la investigación como eje principal en la búsqueda de la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Los moduladores actuales son fruto de investigaciones en el pasado y debemos continuar apoyando la investigación para buscar soluciones a los problemas que aún existen en el colectivo. Este año, tenemos por delante retos e iniciativas importantes y estoy seguro de que entre todos las conseguiremos”.
