- El dictamen de la Comisión para la Reconstrucción propone prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria farmacéutica
- La Federación Española de Fibrosis Quística se une a la petición de COCEMFE para que se establezca un marco regulatorio que facilite la sostenibilidad de las organizaciones siguiendo criterios éticos y de transparencia
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) reclaman al Congreso de los Diputados que modifique el dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica para que en lugar de prohibir establezca un marco regulatorio que defina la financiación por parte de la industria farmacéutica de actividades realizadas por asociaciones de pacientes.
COCEMFE ha sido una de las entidades participantes, a través del CERMI, en la Comisión para la Reconstrucción cuyo dictamen se remitirá al Pleno de la Cámara para su debate y aprobación el próximo 22 de julio y propone prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria farmacéutica, ya sea directa o indirectamente, entre otras cuestiones.
“Como entidad con mayor representación del país de personas con discapacidad física y orgánica, que engloba a las principales organizaciones de enfermedades crónicas y que representa a uno de los colectivos más vulnerables durante la pandemia, desde COCEMFE solicitamos al Gobierno que garantice medidas de sostenibilidad de las organizaciones de pacientes, con independencia de la procedencia de su financiación, siguiendo criterios éticos y de transparencia y aplicando el régimen sancionador existente en los casos en que sea necesario para garantizar que no existe conflicto de intereses”, apunta el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga.
FEFQ y COCEMFE recuerdan que las asociaciones trabajan con las personas más vulnerables y juegan un papel muy relevante en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de millones de personas con discapacidad y enfermedades crónicas en España.
Por su parte, el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, explica que “es una medida injusta que puede comprometer la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, cuya relación con la industria farmacéutica ya se rige por la transparencia e independencia que marca en toda Europa el código Efpia, asumido por Farmaindustria desde el año 2000. Además, muestra una falta de reconocimiento a la labor que realizan las asociaciones, cuya finalidad es únicamente mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes”.
Por ello, FEFQ y COCEMFE solicitan, tanto al Ministerio de Sanidad como a los grupos parlamentarios que votarán esta medida en el Congreso el próximo día 22, que modifiquen el punto 47.2 recogido en el dictamen de la Comisión para la Reconstrucción teniendo en cuenta la opinión de los pacientes sobre el tema en un momento de especial vulnerabilidad para este colectivo como es el actual.
En cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas y dando continuidad a la interlocución realizada con esta Comisión para que las personas con discapacidad participen en los asuntos públicos, FEFQ y COCEMFE esperan que esta propuesta sea modificada para que no se limite el camino de la sostenibilidad de las organizaciones y se ponga en riesgo el desarrollo de su labor.
Por otro lado, COCEMFE valora positivamente que el dictamen recoja que la pandemia del COVID-19 ha puesto en evidencia la necesidad de avanzar en la plena aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con propuestas como adaptar el marco normativo para garantizar la efectividad de todos los derechos de las personas con discapacidad y revisar el sistema de atención institucional dando prioridad a la garantía de la permanencia en el hogar.
