(En la imagen: Los miembros de la nueva junta directiva de la FEFQ)
El pasado sábado 28 de marzo tuvo lugar la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) que, dadas las actuales circunstancias, se celebró por videoconferencia con la asistencia de todas las asociaciones de FQ miembros de la Federación. En total participaron 27 personas, entre familiares y personas con FQ, pertenecientes a las diferentes juntas directivas de las asociaciones.
Durante la Asamblea Ordinaria se aprobaron, como cada año, la memoria de actividades y la memoria económica del año 2019, así como el plan de actividades y el presupuesto económico para este año 2020.
Posteriormente, se dio paso a la Asamblea Extraordinaria, donde se realizó la renovación de la junta directiva, que los últimos cuatro años ha estado presidida por Blanca Ruiz, adulta con Fibrosis Quística y trasplantada pulmonar. Ella, junto al resto de la comisión ejecutiva, ha liderado la lucha contra la FQ en uno de los momentos más importantes para el colectivo, con la aparición de nuevas medicaciones que paralizan el deterioro que produce la enfermedad en las personas con FQ para las que están indicadas y que, después de muchas reuniones, reivindicaciones públicas e incluso manifestaciones, ya están disponibles en el SNS para todas las personas que las necesiten. Todo hemos sido partícipes del esfuerzo colectivo que ha supuesto para nuestro movimiento asociativo, que haciendo uso del ejercicio de derechos, ha conseguido una participación cada vez mayor de los pacientes en la toma de decisiones políticas.
Blanca se despide haciendo balance de su experiencia: “Creo que puedo hacer un balance bastante positivo de estos cuatro años, en los que he llorado mucho pero también he sonreído muchísimo, he viajado mucho pero también he disfrutado muchísimo, he esperado mucho y me he decepcionado un poco, he dormido poco pero he soñado mucho, y sobre todo, he aprendido. Y aunque a veces me entran las dudas, tengo que pensar las batallas que ganamos, todo los retos que afrontamos y los miedos que superamos, porque ya sabéis cuál es mi frase favorita: ‘Si quieres ser parte del resultado, debes ser parte del proceso’.
Estoy en una auténtica montaña rusa de sentimientos por lo arropada que me he sentido por muchos de vosotros en estos años y, aunque esto suena a despedida, no lo es. Sigo siendo una persona con Fibrosis Quística que ha pasado por todas las etapas de esta cruel enfermedad, que me empujó hacia donde nadie quiere llegar, un trasplante. Sigo y seguiré siendo una persona implicada que estaré siempre que alguno de vosotros lo necesite. No tengo más que añadir, solamente daros las gracias por haberme concedido el gran privilegio de representaros, realmente ha sido un honor. ¡¡¡GRACIAS!!!”
Ahora mismo, la FEFQ tiene muchos retos por delante, más aun teniendo en cuenta la situación actual con el COVID-19, y el principal es que haya un acceso real y rápido a los medicamentos que están por llegar y que beneficiarán a un porcentaje todavía mayor de pacientes con FQ.
Al frente de esta nueva etapa estará como presidente Juan Da Silva, anterior vicepresidente de la FEFQ y padre de una niña con FQ. Junto a él formarán equipo directivo Cristina Mondragón (Asoc. Navarra), José Manuel López (Asoc. Andaluza) y María Sabater (Asoc. Murciana) como vicepresidentes, Hermitas Enríquez (Asoc. del País Vasco) como secretaria, y Ana Isabel Álvarez (Asoc. Gallega) como tesorera.
“El pasado sábado las asociaciones eligieron mi candidatura por unanimidad, algo que agradezco enormemente por la confianza depositada en nuestro equipo. Un equipo que tiene muchas ganas de trabajar y con gran implicación en el movimiento asociativo dentro de nuestro colectivo”, explica Juan Da Silva.
“No me puedo olvidar de agradecer a los que, hasta el viernes, han sido mis compañeros en la comisión ejecutiva de la Federación durante cuatro años. Gracias a todos y cada uno de ellos, los que han estado hasta el final y a los que por circunstancias personales y de salud no han podido finalizar el mandato. Para mí han sido cuatro años en donde he aprendido mucho, de trabajo intenso, con mucha dedicación por parte de todos y que finalmente ha dado sus frutos con la llegada de Orkambi y Symkevi a las casas de las personas con FQ en España.
En estos momentos de desconcierto por el estado de alarma por del COVID-19, nos enfrentamos a mucha incertidumbre por nuestra salud y por la situación socioeconómica que está provocando y provocará este confinamiento tan prolongado. Es por ello que comenzamos un mandato con retos muy importantes y de mucha responsabilidad. A día de hoy, todavía no somos conocedores de la evolución de todo esto, las repercusiones en el sistema sanitario, en nuestras relaciones interpersonales y en la economía que se verá resentida y lo ralentizará todo. Nuestro primer reto será mantener lo ya conseguido durante todos estos años, seguiremos poniendo en valor el asociacionismo y el trabajo en equipo por encima de intereses individuales dando lo mejor de nosotros mismos y protegiendo y defendiendo nuestro bien común, nuestra organización, a la que tenemos que proteger y poner en valor siempre. Seguiremos trabajando, junto con nuestros médicos (Sociedad Española de FQ) para que la financiación de Trikafta y demás tratamientos que estén por llegar se aprueben sin demora en España, algo que se aventura complejo por la previsión de crisis financiera. Buscaremos iniciativas para fomentar más el apoyo a la investigación y seguiremos reclamando que nuestros hospitales tengan profesionales preparados, reconocidos y con medios adecuados para tratar a las personas con Fibrosis Quística en España. Esperamos cumplir todos nuestros objetivos con mucha ilusión.”
