La Salud por Derecho
Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
La celebración del X Día Europeo de los Derechos de los Pacientes hoy 18 de abril es una invitación para reflexionar sobre la situación en la que nos encontramos los ciudadanos cuando precisamos los servicios de salud.
Cada vez está más claro que los progresos en el conocimiento de las enfermedades y su tratamiento tiene una dimensión global. La Europa de los Ciudadanos debe tener la salud como un eje fundamental de cohesión. Según la Directiva Europea de Asistencia Sanitaria Transfronteriza cualquier persona ciudadana de un país comunitario que se encuentre en otro puede recibir la atención que precise.
En España son atendidos miles de visitantes cada año. En 2011 se amplió la cobertura sanitaria con el derecho a acudir al especialista que se desee de otro país, adelantando la persona los gastos con reembolso posteriormente por su Estado de origen (hay supuestos que requieren autorización previa). En 2014, España incorporó a nuestra normativa esta directiva que garantiza la continuidad en nuestro Sistema de Salud de los tratamientos iniciados en otro país.
Por el contrario, en España resulta cada vez más complicado que una comunidad autónoma trate a personas con enfermedades que provienen de otra. La derivación para ser atendidos por un equipo especializado en alguna enfermedad en una comunidad diferente resulta una carrera de obstáculos, y en ocasiones supone un laberinto de trámites. Es difícil comprender estas situaciones en un único Sistema Nacional de Salud, cuya gestión está transferida pero no separada.
Es preciso asegurar el derecho de los ciudadanos a ser atendidos en otras comunidades en igualdad de condiciones que en la suya de origen, sin regatear tratamientos o medicamentos. Necesitamos, como proponemos desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una regulación que permita ejercer el derecho a ser atendido en otras comunidades.
Debe existir el derecho a recibir el mismo tratamiento en todos los territorios, y acabar con las diferencias existentes, que dependen más de los presupuestos disponibles, que de criterios terapéuticos. Es imprescindible poder compartir la información clínica de cada persona para poder actuar con rapidez en caso de urgencia, evitar la repetición de pruebas costosísimas y trasmitir tranquilidad, sabiendo que la información clínica está protegida y accesible en cualquier lugar.
Una carencia importante de nuestro ordenamiento jurídico es la protección a la persona en situación de cronicidad, que tiene que afrontar cada día una enfermedad sin expectativas de curación.
Es necesario reconocer el derecho a una información adecuada y completa en el momento del diagnóstico. También el derecho a recibir la formación necesaria que pueda convertir a cada persona en paciente experto en el manejo de su enfermedad, en cómo afrontarla, los cuidados que requiere, los hábitos saludables, la adherencia a los tratamientos… Esto puede ser determinante para su futuro. También lo es para mejorar la utilización del Sistema de Salud por las personas con cronicidad que consumimos el 80% de sus recursos.
Es preciso proteger el derecho al trabajo, evitando que las bajas laborales pongan en peligro el puesto de trabajo, creando la figura de incapacidad laboral por cronicidad, que no compute y permita a la empresa una sustitución automática y sin coste. Y hay que evitar el empobrecimiento vinculado a la cronicidad, además de proteger a familias que han dejado de trabajar por tener un hijo con enfermedad crónica.
Necesitamos una ley de protección a la persona en situación de cronicidad, que contemple éstos y otros supuestos, de igual manera que en 1982 reconocimos la discapacidad, y en 2006 la situación de dependencia.
La salud es un derecho reconocido por nuestra legislación que garantiza, en la letra, una sanidad universal, pública y gratuita. Hoy entendemos que no es suficiente, que es imprescindible la participación activa del paciente como agente.
Si los gobiernos hicieran números, probablemente, sacarían la conclusión de que garantizar la salud de la ciudadanía es una buena inversión, pondrían menos trabas al acceso a medicamentos y tratamientos de última generación, que propician la superación de enfermedades hasta ahora sin curación. Cuando la vida depende de recibir un tratamiento conocido, por innovador que sea, la espera prolongada no está justificada. La inversión en salud es la más importante que un estado puede realizar. Precisamos por ello un Plan de Estado para asegurar que los tratamientos de última generación lleguen a tiempo quienes lo necesitan.
Para modificar el estado de cosas, es necesario contar con los “pacientes”. Es preciso regular explícitamente el derecho a participar en el diseño de las políticas públicas de salud a todos los niveles. Para hacer efectiva esta participación precisamos modificar la normativa estatal y autonómica.
La salud es un derecho que debemos ejercer. Conservarla, mejorarla puede depender en gran medida de que los ciudadanos en Europa seamos más activos, más partícipes y nos organicemos para aportar nuestras ideas basadas en la experiencia, y exigiendo ser de verdad los protagonistas de nuestra salud.
Tomás Castillo Arenal
Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
