El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las mismas.
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar hoy, 28 de febrero y cuyo objetivo es dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes.
En España, el Día Mundial 2019 lleva por lema “Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global” y quiere contribuir a un abordaje global de dichas enfermedades raras, impulsando una Resolución de la Asamblea General de la ONU para integrarlas en la planificación global de la cobertura universal, porque garantizar el acceso universal a la salud implica garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.
Es fundamental garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos contribuyendo la armonización de los criterios de acceso así como por la unificación de los informes de valoración de medicamentos. En el caso de la Fibrosis Quística, los nuevos medicamentos que están apareciendo y que tratan la causa subyacente de la enfermedad, se están aprobando en muchos países europeos (Italia, Alemania, Holanda, Suecia…) mientras que en España seguimos esperando su financiación por parte del Sistema Nacional de Salud.
La Federación Española de Fibrosis Quística se une de esta manera a las reivindicaciones de FEDER y al desafío global de lograr una equidad e igualdad real en los tratamientos de estas enfermedades. Por su parte, la FEFQ solicita al Ministerio de Sanidad que solucione la situación de inequidad que se está produciendo en Fibrosis Quística con respecto a otros países de la comunidad europea. Situación que se ha visto incrementada con la decisión del gobierno canario de financiar el medicamento Orkambi de forma unilateral, ante la falta de respuesta del Ministerio, y gracias a lo cual ya están comenzando a recibirlo varios pacientes de dicha comunidad autónoma.
La FEFQ sigue sin entender cómo no se llega a un acuerdo con el laboratorio cuando otros países de nuestro entorno y una comunidad autónoma de nuestro país han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento ya ha aprobado la indicación de Orkambi para niños de 2 a 5 años, así como otro fármaco, Symkevi, para la misma mutación y también para varias mutaciones más. Es necesario que exista una solución urgente para evitar más sufrimiento.
Las personas con Fibrosis Quística y sus familias tienen las esperanzas puestas en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que se celebrará el 4 de marzo, un día antes de la disolución de las cámaras.
