Los adultos con Fibrosis Quística se ponen al frente de la Federación Española de FQ
Hoy ha tenido lugar la Asamblea Extraordinaria de la Federación Española de FQ, donde se ha renovado su junta directiva.
Este sábado 23 de abril ha tenido lugar la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) en la sede de la Fundación ONCE en Madrid. En ella se han reunido, como cada año, representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de todo el territorio nacional.
Durante la Asamblea Extraordinaria se ha realizado el cambio de la junta directiva de la Federación, hasta ahora presidida por Tomás Castillo, quien ha dejado su cargo después de más de ocho años al frente de la entidad. En su lugar estará como presidenta Blanca Ruiz, una joven cántabra con Fibrosis Quística, diplomada en magisterio en educación especial y trasplantada de ambos pulmones hace seis años a causa de la enfermedad.
Blanca ha estado siempre muy implicada con el movimiento asociativo e incluso fue presidenta de la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística. Ahora, junto a otros cuatro adultos con Fibrosis Quística (trasplantados y no trasplantados) y dos padres, forman la primera junta directiva de la FEFQ liderada por los propios pacientes.
“Hemos formado un equipo potente, con ganas, con ideas y con intención de dar continuidad a la labor empeñada por nuestros antecesores. Comienzan nuevos tiempos para todos nosotros después de la gran lucha y el grandísimo trabajo de nuestros padres que, al igual que cuando nos independizamos, esperamos que sigan estando ahí. Porque siempre necesitaremos sus consejos y su apoyo”, explica Blanca Ruiz.
Los padres y madres, que constituyeron la Federación hace cerca de 30 años, dan ahora el relevo a sus hijos, ya adultos, para que tomen las riendas de la entidad como expertos conocedores de sus necesidades y problemáticas.
Esto es posible ya que la Fibrosis Quística ha pasado de ser una enfermedad pediátrica a mediados de los años 60, con una esperanza de vida muy limitada, a ser una enfermedad de adultos en la que los pacientes cada vez tienen una mejor calidad de vida, gracias al avance de la medicina en estos últimos años.
«Nadie mejor que quien tiene que convivir con la enfermedad en primera persona, conoce lo que necesita. Y ha llegado el momento de que sean personas con Fibrosis Quística quienes protagonicen el liderazgo de nuestro movimiento en España, como lo hacen ya otras muchas enfermedades. Es hora de que el timón sea capitaneado por los verdaderos protagonistas«, afirma Tomás Castillo.
