Los pacientes reclaman el trato digno y no discriminatorio de las personas con enfermedad crónica
I Jornada sobre Derechos de los Pacientes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
“Hay un derecho fundamental a la salud, y uno aún más importante el derecho a la vida. Ningún medicamento o tratamiento debe llegar tarde por trabas burocráticas o presupuestarias”. Ésta es una de las principales premisas lanzadas por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes(POP), Tomás Castillo, en la I Jornada de Derechos de los Pacientes celebrada en Madrid el pasado 31 de marzo.
Las trabas en el acceso a los medicamentos y tratamientos forman parte del día a día de las personas con una enfermedad crónica en España. Según el Barómetro EsCrónicos 2015, las principales mejoras que necesita el SNS para los pacientes crónicos son:
– Reducción de los tiempos de espera: 57%
– Mejor acceso a información sobre los tratamientos: 43%
– Igualdad en el acceso a la asistencia: 42%
– Mejor acceso a tratamientos y especialistas: 38%
La principal barrera en el acceso a dichos tratamientos sería, según esta encuesta, las diferencias en las políticas sanitarias que desarrollan las Comunidades Autónomas.
Sin embargo, “la provisión de los mejores y más avanzados tratamientos es un éxito relativo si posteriormente las personas con una enfermedad crónica no tienen garantizado el acceso en condiciones de igualdad al ejercicio de los derechos que son inherentes a su dignidad”. Así lo ha asegurado el responsable de la Cátedra DECADE (Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos) y profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, Miguel Ángel Ramiro, en su conferencia Trato digno y no discriminatorio del paciente crónico.
Y es que, aún hoy, en 2016, no se ha logrado comprender adecuadamente el significado y las implicaciones que tienen las enfermedades crónicas desde un enfoque basado en los derechos de las personas con enfermedades crónicas, ha señalado Ramiro. “Los problemas no vienen dados por las características personales de las personas con una enfermedad crónica sino por la falta de adecuación de un entorno social que levanta barreras (físicas, institucionales y actitudinales”.
Este encuentro, que ha contado con la colaboración de Pfizer y Fundación ONCE, ha tenido como objetivo el debate de las asociaciones sobre los derechos de los pacientes como antesala al Día Europeo de Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril. Para el presidente de la POP, “una nueva etapa se abre en el ejercicio de derechos de los pacientes en España con el nacimiento del movimiento ciudadano que representa la Plataforma de Organizaciones de Pacientes”.
Castillo ha subrayado: “Los pacientes tenemos derechos, falta la toma de conciencia de ejercerlos. La formación en derechos de las personas con enfermedades es un punto de partida.” En este sentido, la acción de las asociaciones de pacientes es clave.
Entre las prioridades de la POP y siguiendo la argumentación expresada por el profesor Ramiro, “es necesario reconocer la cronicidad como derecho a esas personas que tienen que afrontar una enfermedad sin expectativa de cura, con un gran impacto en su vida”. Según el presidente de la POP, se trataría de “fomentar la información, la formación, la autonomía, la prevención, la vida activa, la participación en la comunidad, los hábitos saludables, pero también proteger el derecho a la imagen, a la no discriminación, al trabajo, y prevenir la pobreza y la marginación”.
La POP propone la aprobación de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que recoja todos estos aspectos. El enfoque de esta norma se basaría en reconocer la importancia de la dignidad, la igualdad y la no discriminación en el disfrute de los derechos para las personas con una enfermedad crónica.
“El reconocimiento de la dignidad de las personas con enfermedades crónicas implica que no pueda discriminarse por razón de la enfermedad; que deba garantizarse un adecuado proceso de toma de decisiones y que éstas se respeten; que deba garantizarse el acceso a los derechos, bienes y servicios; y, por último, que se articulen mecanismos de solidaridad”, ha explicado el profesor de la Universidad de Alcalá.
DIFERENCIAS ASISTENCIALES ENTRE CCAA
En esta línea, Castillo ha recordado que “todas las personas debemos tener los mismos derechos al acceso a los medicamentos o tratamientos independientemente de nuestro lugar de residencia”. Por tanto, “es necesario garantizar el derecho a ser atendidos en otras comunidades donde se encuentra el especialista o por estar de viaje o desplazados”.
Se precisa, pues, “articular el derecho a la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, mediante la modificación de las leyes para que expresamente esté contemplado el papel de los pacientes como agentes en el diseño de políticas de salud, estatales y autonómicas, en la gestión transferida a las CCAA del SNS, en los hospitales y los servicios de atención primaria”.
La Plataforma aglutina a 26 organizaciones de pacientes, lo que la convierte en el interlocutor representativo, unitario, autónomo y fundado por los propios pacientes en España y defiende los intereses a unos 10 millones de personas con enfermedad crónica o síntomas cronificados.
DISCRIMINACIÓN Y ACCESO A MEDICAMENTOS
La Clínica Legal de la POP (integrada en la Cátedra DECADE que se desarrolla en colaboración con la Universidad de Alcalá) tiene como objetivo asesorar de forma gratuita a aquellas personas y asociaciones de pacientes sobre el acceso al ejercicio de derechos y sobre igualdad y no discriminación.
En 2015, ha recibido 227 consultas, 87 de ellas relativas a problemas de discriminación por motivo de discapacidad o de enfermedad crónica; 59 relacionadas con la revisión del grado de discapacidad y 53 sobre la revisión del grado de incapacidad laboral. El acceso a servicios (39), medicamentos (38) y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (28) también fue objeto de consulta, así como la exclusión por motivo de una discapacidad o de una enfermedad crónica de procesos de oposiciones a la función pública.
En cuanto al origen de las consultas, el 84,6% se concentra en tres organizaciones estatales de pacientes crónicos integrados en la POP: el 41% provino de la Coordinadora Estatal de VIH y SIDA (CESIDA); el 26% de la Federación de Enfermos Renales (ALCER) y el 17,6% de la Federación Española de Párkinson (FEP).
