El pasado 29 de noviembre, la sede de la Fundación ONCE en Madrid acogió los Encuentros Profesionales de los Grupos de Fibrosis Quística, organizados por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), siguiendo el compromiso con la formación continua de los profesionales para mejorar la atención a las personas con fibrosis quística y sus familias.
Este evento, que reunió a más de una treintena de profesionales de fisioterapia, trabajo social, psicología y dietética y nutrición, ofreció un espacio único para la actualización de conocimientos y el intercambio de experiencias.
La jornada comenzó con una sesión de apertura conjunta, de la mano de Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, que destacó la importancia del trabajo en equipo y la multidisciplinariedad en el tratamiento de las personas con fibrosis quística, marcando el inicio de un día lleno de aprendizaje.
Grupo de Fisioterapia para la Fibrosis Quística (GEF-FQ)
El grupo de fisioterapia inició su programa con una ponencia sobre terapia acuática y la importancia del ejercicio físico en todo tipo de pacientes con FQ. También se compararon distintas técnicas de drenaje de secreciones, mostrando resultados recientes sobre su efectividad en la cantidad de esputo expectorado. Por la tarde, se habló de las necesidades del GEF-FQ, que al contar con muchos nuevos integrantes plantea trabajar en una mayor cohesión del grupo, así como de los nuevos retos que se presentan en la fisioterapia ante el alto porcentaje de personas con FQ que ya toman nuevos tratamientos moduladores, lo cual requiere personalizar más las intervenciones en los pacientes.
Grupo de Trabajo Social para la Fibrosis Quística (GETS-FQ)
El grupo de trabajo social exploró en la primera sesión el nuevo baremo de discapacidad, abordando las implicaciones prácticas para garantizar derechos y beneficios a los pacientes, con la exposición del equipo multidisciplinar del Centro Base 2 de Valoración y Orientación a personas con discapacidad de Madrid, junto a su director. El equipo multidisciplinar estaba formado por una médica, una psicóloga y una trabajadora social, que informaron de los aspectos clave que pueden facilitar la elaboración de informes desde el movimiento asociativo de FQ, con las particularidades de la fibrosis quística.
Más tarde, se debatió sobre el estado actual del trabajo social en asociaciones FQ con la llegada de los moduladores, identificando oportunidades para mejorar el apoyo social y emocional a las familias.
Grupo de Psicología para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ)
El programa del grupo de psicología incluyó una interesante sesión sobre el abordaje del trauma y el apego en situaciones de crisis, en la que se ofrecieron herramientas prácticas para ayudar a gestionar momentos críticos, diferenciando entre el trauma agudo, crónico y transgeneracional (los tres pueden estar presentes en la FQ). A continuación, las psicólogas participaron en una supervisión de casos, donde compartieron experiencias y resolvieron dudas sobre casos complejos.
Durante el taller de la tarde, se presentó un protocolo para personas con fibrosis quística que toman moduladores y presentan sintomatología psicológica, un recurso clave para abordar los nuevos desafíos emocionales que surgen con estos tratamientos siguiendo todas los mismos pasos.
Grupo de Dietética y Nutrición para la Fibrosis Quística (GEDN-FQ)
En el ámbito de la nutrición, el GEDN-FQ abordó la nueva guía 2024 ESPEN-ESPGHAN-ECFS sobre el cuidado nutricional en fibrosis quística, que marca un avance importante en las recomendaciones dietéticas. Además, se discutió el tratamiento nutricional en la era de la terapia moduladora, destacando el impacto de estos medicamentos en las necesidades dietéticas, con la conclusión de que hay que individualizar y monitorizar a cada persona. Por la tarde se estudiaron casos clínicos, con un enriquecedor intercambio de ideas, y se hizo un seguimiento de los proyectos en marcha para ver cómo han ido evolucionando durante este último año.
La jornada concluyó con una sesión de cierre conjunta bajo el título La intervención multidisciplinar, donde representantes de cada grupo reflexionaron sobre los aprendizajes del día y el impacto del trabajo coordinado en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Desde la FEFQ, agradecemos la participación activa de todos los profesionales asistentes, así como el apoyo de Vertex Pharmaceuticals, que ha patrocinado este evento, y la colaboración de Fundación ONCE, con la cesión de espacios que ha permitido celebrar estos encuentros.
