La piedra angular del trabajo de CF Europe siempre ha sido el acceso a un tratamiento óptimo para todas las personas con Fibrosis Quística. Para profundizar en este tema de manera estructural y profesional, es necesario comprender las perspectivas y la experiencia vivida sobre el acceso a los medicamentos y la atención de la Fibrosis Quística en los diferentes países.
Por ello, durante el último año CF Europe ha desarrollado, junto con la asociación CF Trust de Reino Unido, una encuesta sobre el acceso a los medicamentos y la atención de la Fibrosis Quística, dirigida a personas con FQ y familiares cuidadores. El objetivo de la encuesta es tener evidencias para reivindicar a nivel europeo y también que las organizaciones nacionales cuenten con las herramientas necesarias para realizar sus reivindicaciones a nivel nacional y regional.
La encuesta puede responderse en unos 10 o 15 minutos aproximadamente.
Los datos recopilados serán anónimos, se almacenarán de forma segura y sólo se utilizarán para el objetivo de este proyecto. Además, se utilizarán para una publicación sobre la situación del acceso al tratamiento de la FQ en Europa. Después de eso, los datos serán eliminados. Al participar en la encuesta, las personas encuestadas aceptan que se empleen sus respuestas para estos objetivos, explicados anteriormente.
Cuantas más personas completen esta encuesta, más datos tendremos que sirvan como base para reivindicar una mejor atención de la Fibrosis Quística a nivel europeo, pero también a nivel nacional y regional.
Las encuestas se pueden responder a través de SurveyMonkey en los siguientes enlaces:
- Encuesta a personas con FQ: https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS?lang=es
- Encuesta a familiares cuidadores: https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG?lang=es
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La fecha límite para completar las encuestas es el miércoles 31 de marzo de 2021.
Muchas gracias por vuestra colaboración en este importante proyecto.
