La Federación Española de Fibrosis Quística, con el apoyo de la Sociedad Española de FQ, está realizando una investigación sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores, que han aparecido en los últimos años, en la vida diaria de las personas con FQ.
¿Por qué es importante participar?
Los nuevos tratamientos han conseguido mejorar en muchos aspectos el día a día de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, pero todos los cambios vienen acompañados de otros retos a los que el colectivo no se había enfrentado hasta el momento.
Se abren nuevos caminos que obligan a replantear el abordaje sanitario en muchos aspectos y también surgen nuevas necesidades que debemos conocer para poder consensuar lo que serán las bases de las necesidades del colectivo en la era de los moduladores.
Si estás tomando o has tomado alguno de los tratamientos moduladores CFTR y tu asociación todavía no se ha puesto en contacto contigo o no perteneces a ninguna asociación, puedes rellenar este cuestionario con tus datos y te contactaremos para participar en el estudio.
El objetivo principal de esta investigación es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, detectando nuevas necesidades surgidas a partir de estos nuevos tratamientos y explorando nuevas líneas de actuación dentro del colectivo FQ.
Una vez realizada la fase de diagnóstico, con la ayuda de cuestionarios cuantitativos y entrevistas cualitativas, se realizará el análisis de resultados en colaboración con el laboratorio de Ciencias Sociales de la Universidad de Valencia y se darán a conocer dichos resultados entre toda la comunidad FQ.
