¿Quieres participar en el proyecto MyCyFAPP?
Se trata de una nueva herramienta móvil para la autogestión de la Fibrosis Quística.
Mediante esta herramienta innovadora y portátil, mejoraremos el impacto de la enfermedad, promocionando un estilo de vida saludable, entrelazando la capacitación de los pacientes, la educación y formación en autocuidados y la prevención de complicaciones secundarias de la Fibrosis Quística.
El enfoque multidisciplinario y complementario de este proyecto integrador garantiza la adherencia del paciente al tratamiento y el mejor resultado de la intervención nutricional desde la niñez.
Los beneficiarios de la APP son pacientes, cuidadores, familias y profesionales de la salud, así como autoridades de la salud. MyCyFAPP está diseñada de forma personalizada y se validará clínicamente para la autogestión y la monitorización de la FQ.
Siete países europeos forman parte de este proyecto: España, Portugal, Italia, Alemania, Holanda, Bélgica y Noruega, así como un equipo de expertos multidisciplinar: un total de 12 instituciones son el motor de este proyecto, incluyendo Unidades de FQ, institutos de investigación, PYMEs y la Asociación Europea de FQ.
La razón de ser de este proyecto es la necesidad de desarrollar una herramienta basada en la evidencia para abordar la laguna existente en la terapia de sustitución enzimática adaptada a los pacientes. El objetivo es llegar a un escenario en el que la autogestión de la terapia enzimatica en pacientes europeos con FQ a través de una APP se consiga de forma progresiva y se implemente con éxito. La APP tiene como objetivo el control preciso y la monitorización de los aspectos nutricionales y gastrointestinales de la enfermedad, gracias a la interacción entre pacientes, nutricionistas y gastroenterólogos.
Resultados esperados:
1. Mejora del estado de salud y nutricional a través de una dosis de enzimas precisa.
2. Mejora de calidad de vida para pacientes y sus familias.
3. Ahorro económico para las familias.
La APP incluye un modelo capaz de predecir de forma personalizada la cantidad de enzimas requerida para la completa digestión, teniendo en cuenta las características de cada comida y variables individuales como grado de insuficiencia pancreática y condiciones gastrointestinales. Esto permitirá a los pacientes hacer uso de ella en cualquier momento y lugar que vayan a comer, así que en tiempo real van a poder autogestionar la dosis óptima de enzimas. Adicionalmente la APP va a permitir un seguimiento nutricional y evaluación de la dieta de los pacientes. El progreso será monitorizado en el hospital por lo que se enviarán recomendaciones a los pacientes, quienes podrán consultar guías interactivas sobre recomendaciones y correcciones.
PARTICIPA
Si tienes entre 2 y 17 años, si tu médico y nutricionista consideran que puedes participar y si estás en seguimiento en alguna de estas Unidades de FQ: Hospital Universitario La Fe (Valencia) y Hospital Universitaria Ramón y Cajal (Madrid), puedes formar parte de este proyecto.
Contacto:
Llama a la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital La Fe: 961244618
Escribe un e-mail a: mycyfapp@iislafe.es
Vídeo presentación del proyecto: https://www.powtoon.com/online-presentation/c3pH0Dxf6Ur/mycyfapp-sp/?mode=movie#/
