Su Majestad la Reina ha presidido hoy, 15 de marzo, el acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de su campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ enfocada en garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitaros.
Al acto han asistido, en representación del movimiento asociativo de Fibrosis Quística, Cristina Mondragón, vicepresidenta de la FEFQ y presidenta de la Asociación Navarra de FQ; Miriam Aguilar, presidenta de la Asociación Castellano-Leonesa de FQ; María Sabater, vicepresidenta de la FEFQ; y Xavier Caballero, presidente de la Asociación Murciana de FQ.
FEDER ha venido poniendo de relieve desde febrero los retos existentes en cuando a acceso a diagnóstico, tratamiento y atención a las personas con enfermedades raras, que hoy ha reiterado en este acto que pone el broche de oro a la campaña que ha logrado una gran movilización social generando más de 4.000 impactos en medios de comunicación, la adhesión de más de 100 instituciones o la iluminación de más de 100 edificios.
«Una de las principales novedades de este 2022 es que, después de más de 10 años celebrándose en Madrid, este acto tiene lugar fuera de la capital, iniciando esta nueva etapa en Castilla y León, coincidiendo además con la apertura de un nuevo centro de trabajo de FEDER en la comunidad» explica Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER.
El acto se ha celebrado en el Auditorio Ciudad de León desde donde se ha retransmitido por streaming y en él, Doña Letizia ha estado acompañada de representantes institucionales a nivel estatal como Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y a nivel autonómico como Alfonso Fernández Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, y José Antonio Díez Diaz, Alcalde de León, que ha dado la bienvenida el encuentro.
El evento ha estado conducido por la periodista Lourdes Maldonado, que es también embajadora solidaria de FEDER, y ha puesto la mirada en los retos y oportunidades de las enfermedades raras de cara al 2030, coincidiendo con un futuro Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras, así como con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
Reconocimientos FEDER 2022
Su Majestad ha entregado los Reconocimientos FEDER 2022 a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los últimos años el valor de una acción “de lo local a lo global” ya que «ningún territorio podrá abordar por sí sólo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras». Éste mismo espíritu es el que se recoge en la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países a desarrollar políticas en enfermedades raras.
Bajo este contexto, FEDER ha reconocido a diferentes agentes implicados que en los últimos años han contribuido con su experiencia y voluntad a garantizar el acceso en equidad a los recursos de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. Las iniciativas premiadas vienen a dar respuesta a estos retos y, por primera vez, también han sido las protagonistas de una mesa de experiencias en la que han tomado parte pacientes, comunidad profesional y administración.
