La Cineteca del Matadero realizó ayer una proyección abierta al público del documental “Respira” sobre Fibrosis Quística, a la que asistieron más de 200 personas, seguida por un coloquio con el director del documental y creador de Bee Able Project, David Cano, el cantante Rapsusklei y los representantes de la Federación Española de FQ y de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, Fernando Moreno y Pedro Pérez.
David Cano explicó la finalidad de Bee Able Project, una plataforma creada por un grupo de artistas y profesionales de diferentes disciplinas para ayudar a asociaciones con fines sociales. “En este caso nos hemos comprometido con las personas con Fibrosis Quística, a través del proyecto “Respira”, para ayudarles a divulgar su enfermedad, que es aún muy desconocida”, explica David.
A través de este documental, en el que han colaborado varios cantantes de hip hop y reggae, Bee Able Project quieren dar a conocer la FQ y reclamar también la aprobación del fármaco Orkambi, un tratamiento que frenaría el progreso de la enfermedad en las personas para las que está indicado, pero que lleva casi dos años en espera de ser aprobado en nuestro país. Fernando Moreno, vicepresidente de la Federación Española de FQ, explicó que este medicamento está aprobado por la EMA (Agencia Europea del Medicamento) y algunos países de nuestro entorno ya lo están suministrando: “En Italia o Francia, por ejemplo, tienen un sistema de acceso adelantado o autorización previa, que permite el uso de fármacos que aún no han completado el proceso de financiación”, sostiene. “Además, el gobierno no debería mirar únicamente el coste del medicamento, sino el ahorro que supone en cuanto a ingresos hospitalarios, tratamientos intravenosos, trasplantes…”, añadió Fernando Moreno.
Junto al lanzamiento del documental, Bee Able Project quiere apoyar a la Fibrosis Quística recaudando también fondos para la asociación, a través de una tienda online con una colección limitada de productos solidarios (tazas, camisetas y sudaderas), realizados en colaboración con los conocidos cantantes Rapsusklei, Sharif, Green Valley, Morodo, Fyahbwoy y Locus.
Rapsusklei, como padrino del proyecto, recalcó la importancia de que a personas como ellos se les dé la oportunidad de colaborar en este tipo de proyectos: “Nosotros, que estamos metidos en el mundo del arte y de la cultura tenemos más recursos para llegar a más gente y dar a conocer enfermedades raras como la Fibrosis Quística”.
Por su parte, Pedro Pérez, representante de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, quiso dar las gracias a Bee Able Project y a todos los cantantes que han participado, e incidir en la envergadura de este proyecto y en lo esencial que es su difusión para poder alcanzar el objetivo por el cual se creó, “divulgar la Fibrosis Quística y conseguir medios para que se investigue más, mejorando de este modo la calidad de vida de las personas con esta enfermedad”.
[youtube_video] 2tJiY4k-LA0 [/youtube_video]En la web del proyecto (www.beeableproject.com) puede verse ya el documental, así como adquirir los productos solidarios de estos seis cantantes a favor de la Fibrosis Quística, que estarán disponibles desde el 2 de febrero al 31 de marzo de 2017, y descargar la “Canción a la esperanza” de Rapsusklei y Ander de Green Valley.
