Un tercio de las consultas legales de las asociaciones de pacientes se centra en la discriminación
El rector de la UAH, Fernando Galván, y el presidente de la POP, Tomás Castillo, presentaron ayer la Cátedra Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos en la Universidad de Alcalá
Investigar sobre los derechos de las personas con una discapacidad o con una enfermedad crónica. Es la primera meta de la Cátedra Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos (DECADE) de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Universidad de Alcalá (UAH). Ayer la presentaron el rector de la UAH, Fernando Galván, y el presidente de la POP, Tomás Castillo.
El segundo objetivo de la Cátedra DECADE es asesorar de forma gratuita a aquellas personas y asociaciones de pacientes sobre el acceso al ejercicio de derechos y sobre igualdad y no discriminación. Este servicio se denomina Clínica Legal y se presta por estudiantes de la Facultad de Derecho de la UAH supervisados por un grupo de profesoras y profesores.
“La colaboración de la UAH es un paso enorme para las propuestas que la Plataforma está impulsando, como la elaboración de una ley que proteja a las personas con una enfermedad crónica o la revisión del marco legal para permitir la participación efectiva de los pacientes en la toma de decisiones”, ha subrayado Tomás Castillo.
DISCRIMINACIÓN Y ACCESO A MEDICAMENTOS
En 2015, la Clínica Legal ha recibido 227 consultas, 87 de ellas relativas a problemas de discriminación por motivo de discapacidad o de enfermedad crónica; 59 relacionadas con larevisión del grado de discapacidad y 53 sobre la revisión del grado de incapacidad laboral. El acceso a servicios (39), medicamentos (38) y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (28) también fue objeto de consulta, así como la exclusión por motivo de una discapacidad o de una enfermedad crónica de procesos de oposiciones a la función pública.
En cuanto al origen de las consultas, el 84,6% se concentra en tres organizaciones estatales de pacientes crónicos integrados en la POP: el 41% provino de la Coordinadora Estatal de VIH y SIDA (CESIDA); el 26% de la Federación de Enfermos Renales (ALCER) y el 17,6% de la Federación Española de Párkinson (FEP).
En este trabajo de asesoramiento, la Clínica Legal también organiza seminarios de formación para las organizaciones de pacientes integradas en la Plataforma. Los dos próximos seminarios serán sobre la protección de datos de carácter personal (3 de marzo) y sobre laregulación de los medicamentos biológicos (31 de marzo).
En cuanto a la investigación sobre los derechos de las personas con una discapacidad o una enfermedad crónica, el objetivo es reflexionar teóricamente sobre cuestiones relacionadas con la accesibilidad al ejercicio de derechos. “Los casos de la Clínica Legal alimentan la parte de investigación ya que nos indican dónde hay problemas de accesibilidad a los derechos. Es una investigación basada en los problemas de la comunidad”, ha explicado el responsable de la Cátedra DECADE, el profesor de Filosofía del Derecho Miguel Ángel Ramiro Avilés.
Así, por ejemplo, se trabaja en diversos informes. El primero, sobre contratación de seguros por parte de personas con enfermedad crónica estará disponible en el primer trimestre de 2016. También se participa en el análisis del éxito del III Plan de Discapacidad de la CAM (2012-2015), como miembros del proyecto de investigación ‘Madrid Sin Barreras’.
Por último, el equipo de la Cátedra va a poner en marcha un curso de formación sobre ética de la investigación clínica: el nuevo Real Decreto que regula los ensayos clínicos prevé que en los comités que evalúan dichos ensayos deba haber representantes de los pacientes. Para desarrollar este proyecto, la Cátedra cuenta con una beca de investigación.
