Elena Martín, joven con FQ, fotografiada por Alberto Miranda.
El próximo 24 de abril se celebra el Día Nacional de la FQ (cuarto miércoles de abril) y la Federación continuará luchando para conseguir que los medicamentos Orkambi y Symkevi lleguen a las personas que los necesiten. Por eso, queremos visibilizar la situación en que nos encontramos y llenar el cielo con miles de #PompasporlaFibrosisQuística.
La Federación Española de Fibrosis Quística, como cada año, quiere hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional de la FQ (del 22 al 28 de abril) todo el mundo comparta en las redes sociales sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística, acompañadas del hashtag #PompasporlaFibrosisQuística y también del lema #mifuturoYAesposible. Un lema que la Federación y asociaciones de FQ hemos estado utilizando los últimos años para reclamar la aprobación de los nuevos tratamientos (“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”) y tenemos la esperanza de que este sea el último año en que se use.
Con él explicamos la situación en que se encuentran las personas con Fibrosis Quística desde hace más de tres años, que cuentan con medicamentos que frenarían su enfermedad, pero a los que todavía no pueden acceder porque el laboratorio y el Ministerio de Sanidad no llegan a un acuerdo sobre su financiación.
Esperamos que todas las personas con Fibrosis Quística, amigos, familiares y asociaciones comiencen a compartir sus imágenes de pompas por la Fibrosis Quística, ya sea en encuentros celebrados en diferentes ciudades con motivo del Día Nacional o a través de las redes sociales, para soplar juntos al aire miles de pompas de jabón y hacer así un poco más visible la enfermedad. Necesitamos vuestro apoyo y participación para que se escuche nuestro grito: #OrkambiYA, #SymkeviYA.
¡Os animamos a uniros a la campaña y a colaborar visibilizando la Fibrosis Quística!
Cartel Día Nacional Imagen para perfiles sociales
#POMPASPORLAFIBROSISQUÍSTICA
#MIFUTUROYAESPOSIBLE
#ORKAMBIYA #SYMKEVIYA
