El pasado mes de julio se publicó la actualización del Registro Español de Fibrosis Quística, realizado por la Sociedad Española de Fibrosis Quística. La primera versión contaba con datos de 2016, mientras que esta actualización se basa en los datos correspondientes a 2018.
Este nuevo informe ha estado coordinado por la Dra. Mª Dolores Pastor, tomando el relevo del Dr. Carlos Vázquez, y ha contado con la colaboración de las unidades de referencia en Fibrosis Quística y la Sociedad Europea de FQ, a quienes agradecemos la labor de sus profesionales y también de las familias participantes.
Descargar “Registro Español de Fibrosis Quística 2018”
Esta actualización cuenta con más pacientes y más datos recogidos, y se trata de una herramienta de gran utilidad para el conocimiento de una enfermedad minoritaria como la Fibrosis Quística. En su elaboración han participado 24 unidades, 2 más que en la del informe previo, de las cuales 5 son unidades de adultos, 11 pediátricas y 8 mixtas. Ello ha permitido incluir los datos de más de 2.000 pacientes, cifra que cada vez se aproxima más al número real de personas con Fibrosis Quística en España.
“Esta información ha ayudado, ayuda y ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística al ofrecer información muy importante sobre las mutaciones que están presentes en nuestro país y que ayudará a tomar decisiones de acceso a los nuevos tratamientos. Además, nos ofrece información sobre colonizaciones de bacterias, la evolución de otros parámetros como el FEV1, peso, trasplantes… que ayudará a ver cómo actúan los nuevos tratamientos, algo que en esta actualización todavía no se ve reflejado pero estamos seguros de que sí se verá en las siguientes publicaciones”, señala Juan Da Silva, presidente de la Fundación y de la Federación Española de FQ.
