La Federación Española de Fibrosis Quística organizó los días 12, 18 y 19 de diciembre su VII Congreso nacional de FQ, que este año se realizó de manera virtual debido a la pandemia de COVID-19. Este congreso está dirigido a pacientes, familiares y profesionales socio-sanitarios y tiene como objetivo de dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad.
Esta séptima edición, que ha llevado por título “Nuevos retos y esperanzas en la Fibrosis Quística”, contó en la primera sesión con un vídeo de inauguración del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en apoyo a todo el colectivo de Fibrosis Quística. En su intervención, el Presidente manifestó ser consciente de la alta vulnerabilidad de las personas con FQ en relación a la COVID-19 y se comprometió firmemente a que “todas las personas con Fibrosis Quística tengan una calidad de vida digna”.
Todo el congreso estuvo presentado y moderado por la periodista Maitena Salinas. La primera sesión contó con una interesante conferencia inaugural a cargo de Manuel Armayones, titulada «Lecciones desde la fragilidad en tiempos de COVID-19», seguida de un taller sobre «Conciliación familiar» impartido por la trabajadora social Eva del Baño con la participación de Rocío Moreno, madre de dos gemelas con FQ.
Esta sesión finalizó con la charla «COVID-19: Impacto clínico y psicosocial en las personas con FQ«, en la que el Dr. Pedro Mondéjar habló del impacto clínico de la enfermedad, mientras que las psicólogas Paqui Cuadrado y Estela del Valle comentaron los resultados de un estudio que han realizado estos últimos meses desde el Grupo Español de Psicólogas para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ), titulado “Impacto psicológico de la Covid-19 en personas con Fibrosis Quística y sus familiares en España”.
Vídeo sesión 1 – VII Congreso FEFQ
La segunda sesión del congreso comenzó con una mesa redonda, titulada “El autocuidado como estrategia de autonomía”, en la que Tamara Del Corral (fisioterapeuta), Arantza Ruiz de las Heras (dietista-nutricionista), Beatriz Monfort (psicóloga) y Elisa González (artista plástica con Fibrosis Quística) explicaron, cada una desde su disciplina y experiencia profesional y personal, en qué momento nos encontramos y qué nos queda por conseguir en este sentido.
Y para finalizar la sesión, la Dra. Carmen López Sosa y el Dr. Álvaro Morán impartieron un interesante taller sobre “Sexualidad en Fibrosis Quística”, en el que aportaron mucha información sobre métodos anticonceptivos, infecciones de transmisión sexual y otros temas relacionados con la sexualidad.
Vídeo sesión 2 – VII Congreso FEFQ
La tercera sesión del congreso contó con una mesa redonda sobre “Investigaciones recientes en Fibrosis Quística”, donde la Dra. Silvia Gartner, el Dr. Eduard Torrents, el Dr. Roberto Quesada y la Dra. Cristina Villena explicaron qué retos se plantean desde sus diferentes áreas profesionales ante la llegada de nuevos tratamientos para la FQ.
El congreso finalizó con la clausura a cargo de la Directora General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Patricia Lacruz, quien además de mostrar su firme compromiso con la Fibrosis Quística, aprovechó para explicar la situación en la que se encuentra el medicamento Kaftrio en nuestro país. Según comentó la directora general, ya se ha comenzado a trabajar en el Informe de Posicionamiento Terapéutico de este fármaco y en noviembre se inició el expediente de financiación y precio en España.
Vídeo sesión 3 – VII Congreso FEFQ
Desde la Federación Española de FQ queremos dar las gracias a todos los participantes que nos han acompañado a lo largo de este congreso, aportando sus conocimientos sobre la Fibrosis Quística desde sus diferentes áreas profesionales o experiencias personales, así como a la periodista Maitena Salinas, por su fantástico trabajo como conductora del evento.
Agradecemos enormemente también la colaboración de la Fundación ONCE en esta actividad, así como la ayuda de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y el compromiso de Patricia Lacruz, Directora General de Farmacia, y el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, hacia nuestro colectivo.
Y, por supuesto, gracias a todas las personas que han seguido el congreso durante estos tres días. Esperamos que os haya gustado.
