Se acaban de publicar las dos últimas actualizaciones del Registro Español de Fibrosis Quística, realizado por la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), con los datos recogidos durante los años 2020 y 2021.
Gracias a un importante esfuerzo de la coordinadora del registro, la Dra. Mª Dolores Pastor, la SEFQ ha conseguido ponerse al día respecto al Registro Europeo de FQ, cuyo último informe publicado también corresponde a 2021.
“Los datos de 2020 son un reflejo del primer año de pandemia, que tal y como se puede apreciar, no dio lugar a un empeoramiento de los resultados globales de las personas con Fibrosis Quística en España. Al contrario, el uso del tratamiento de moduladores de la CFTR, que fue aprobado a finales de 2019, comenzó a dar sus frutos durante el citado 2020”, afirma la Dra. Mª Dolores Pastor, coordinadora del registro. Por otro lado, tanto en el informe de 2020 como en el de 2021, se observa una mejoría en los resultados globales de los/las pacientes: “Se ha registrado un incremento en los índices nutricionales y una mejora en la función pulmonar, así como una disminución en la prevalencia de infecciones respiratorias, un hito que indica avances en la gestión de la enfermedad”, señala.
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Estas últimas actualizaciones del registro cuentan con más pacientes, mayor proporción de personas adultas y más datos recogidos. Además, se empieza a poder observar mejor la influencia de los nuevos moduladores del CFTR, con cada vez más personas con FQ tratadas. “Esto nos será de gran ayuda para comprobar el magnífico impacto que tienen en los pacientes en los que están indicados”, explica el Dr. Óscar Asensio, presidente de la SEFQ y de la Fundación Española de FQ.
Por su parte, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, hace un llamamiento a la participación en este registro para seguir aumentando los datos recogidos: “Quiero animar a aquellas unidades que aún no han podido iniciar su participación en el registro a que lo hagan, y a las personas con fibrosis quística y sus familiares a que se ofrezcan a participar en éste, ya que con la participación de todos los centros conseguiremos tener la imagen más fiel y clara de la situación e incidencia de la fibrosis quística en España”.
Desde la FEFQ queremos dar las gracias a la Dra. Mª Dolores Pastor, a los/las profesionales de las unidades de Fibrosis Quística y a la Sociedad Europea de FQ, además de a todas las familias participantes, por hacer posible año tras año este importante proyecto que nos aporta una gran información sobre las necesidades reales y actuales de las personas con Fibrosis Quística en nuestro país.
