Aspectos psicosociales de la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística tiene diversas repercusiones en la vida cotidiana de las personas con FQ que pueden afectar negativamente a su integración.

Aspectos psicológicos

La Fibrosis Quística, como cualquier otra enfermedad, también afecta al comportamiento de las personas que la padecen y a su dinámica familiar, que a su vez influye en el desarrollo de la propia enfermedad y en el bienestar físico, emocional y social. 

Es por ello que la figura del psicólogo o psicóloga son fundamentales para atender las necesidades de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

Momentos de transición en la Fibrosis Quística

En la Fibrosis Quística se dan distintos momentos de transición que suponen un importante desafío a lo largo de todo el ciclo vital. La intervención psicológica en estos momentos de transición ayuda a prevenir dificultades futuras y a fortalecer los recursos personales y familiares.
(ECFS best practice guidelines, revisión de 2018).

1

Adaptación familiar tras el diagnóstico

2

El comienzo de la escolaridad: guardería, primaria y secundaria

3

La adolescencia y el paso de depender de los padres/madres a cuidarse uno mismo

4

La transición de pediatría a adultos

5

El inicio de la vida laboral

6

En caso de trasplante, tratamientos difíciles y otras situaciones que hacen perder independencia

El psicólogo o psicóloga también puede ayudar a:

Llevar mejor los tratamientos

Manejar mejor las emociones

Mejorar la comunicación con familiares

Mejorar el bienestar físico y emocional

Etapa escolar

La etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas.

 Es importante que vivan como los niños y niñas de su misma edad, realizando en la medida de lo posible, las mismas actividades y rutinas. El hecho de conseguir esta normalización desde edades tempranas contribuye a que las personas crezcan con sentimientos de seguridad, confianza y una sana autoestima. Esto facilitará la aceptación de la enfermedad en las etapas posteriores y ayudará a que las personas con FQ se centren más en sus capacidades que en sus limitaciones.

¿Informar sobre la enfermedad de
Fibrosis Quística?

SÍ, mejor desde el primer día.

  • No es recomendable hacer ocultación de la enfermedad ni convertirlo en un tema tabú.
  • Información clara y realista, tratando la situación con normalidad y dirigida a profesorado, dirección del centro, monitores/as y alumnado.

Inserción laboral

En los últimos años, se ha visto que la inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística está directamente relacionada con su calidad de vida. Por ello, resulta fundamental que dichas personas cuenten con las herramientas y la flexibilidad necesarias para poder acceder al mercado laboral, así como con la sensibilización del entorno laboral para que esta integración se realice con la mayor normalidad posible.

Previamente a la etapa laboral, se debe tener en cuenta qué profesiones pueden ser más adecuadas para las personas con Fibrosis Quística, debido a los cuidados que requiere la enfermedad, y para ello es importante que exista una orientación en la elección del itinerario formativo.

Al escoger trabajo, evitar:

La rigidez horaria

Las jornadas que no acaban nunca

Los espacios que influyen negativamente en los pulmones (humos, polvo, metales pesados, riesgo elevado de contagio de infecciones respiratorias, temperaturas muy altas o muy bajas).

Cuando la FQ impide a la persona trabajar, puede optar a una pensión no contributiva (si nunca ha trabajado) o una pensión contributiva de los siguientes tipos (si está trabajando):

1

Incapacidad parcial

impide la realización de algunas tareas fundamentales de tu profesión habitual.
2

Incapacidad permanente total

impide la realización de todas las tareas de la profesión habitual, pero sí se puede dedicar a otra distinta.
3

Incapacidad absoluta

Impide realizar cualquier actividad y oficio.
4

Gran invalidez

Impide realizar cualquier actividad y oficio, y además necesita asistencia de una tercera persona.

Certificado de Discapacidad

para personas con Fibrosis Quística

Es un reconocimiento administrativo cuyo fin es compensar las desigualdades de las personas con discapacidad, a través de una serie de derechos y prestaciones. Se considera que una persona tiene discapacidad si tiene un grado de un 33% o más.

Los Centros de Evaluación de personas con diversidad funcional, a través de los Equipos de Valoración y Orientación (EVO), formados por médico/a, psicólogo/a y trabajador/a social, son los encargados de reconocer el grado de discapacidad de las personas, basándose en el RD 1971/1999 de 23 de diciembre (Estatal).

Se solicita en el Centros de Valoración y Diagnóstico de Discapacidades de tu provincia. También se puede solicitar a través de los Servicios Sociales de base y/o del Centro de Salud/ Centro Hospitalario (a través de la trabajadora social) y a través de tu asociación de FQ de referencia.

Por tener Fibrosis Quística NO se tiene derecho al reconocimiento automático de la discapacidad, puede que lo concedan o puede que no.

Según los últimos datos del movimiento asociativo, el 82,2% de la muestra ha solicitado el CCD y el 11,8% restante no lo ha solicitado. Y de las personas que sí lo han solicitado lo tienen concedido un 77,8%.

Algunas ventajas del certificado de discapacidad

1

Deducciones en la declaración de la Renta
2

Exención del copago farmacéutico en menores
3

Exención del impuesto de matriculación y circulación
4

Reserva de plazas en colegios, oposiciones…
5

Beneficios fiscales a empresas que contratan a personas con CDD
6

Exención de tasas universitarias
7

Prestaciones familiares
8

Acceso prioritario a viviendas VPO
9

Posibilidad de beneficios por familia numerosa
10

Otras ventajas ampliadas por las CCAA

Otras prestaciones
a las que se puede acceder

Consulta con la trabajadora social de tu asociación

Prestación de protección familiar de la persona con discapacidad

Es una prestación que pueden recibir los padres y los tutores cuyos hijos o tutelados se encuentren en algunos de estos tres casos.

Menores de 18 años con el 33% o más

de grado de discapacidad

Mayores de 18 años con el 65% o más

de grado de discapacidad

Mayores de 18 años con el 75% o más

de grado de discapacidad y con necesidad de ayuda de otra persona

Prestación por cuidado de menores con enfermedad grave

Esta prestación consiste en la reducción de la jornada laboral, de al menos el 50%, de uno de los progenitores para el cuidado del menor con FQ (menores de 18 años), que debido a un ingreso hospitalario y tras esta hospitalización, precise de tratamiento continuado (acreditado por el informe del médico/neumólogo). 

Ambos padres deberán estar trabajando y solo uno de ellos podrá reducir su jornada. A pesar de la reducción de jornada el progenitor que solicite la prestación cobrará el 100% de su base reguladora.

Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

Prestación por incapacidad laboral

Temporal

Cubre la falta de ingresos cuando el trabajador no puede trabajar y precisa asistencia sanitaria de la Seguridad Social.

Permanente

Trata de cubrir la pérdida de rentas del trabajo que sufre una persona cuando, estando afectada por un proceso patológico o traumático derivado de una enfermedad o accidente, ve reducida o anulada su capacidad laboral de forma presumiblemente definitiva.

En España hay más de 2500  personas con Fibrosis Quística.
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