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Fines y Objetivos de la Federación

Fines

  • Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la Fibrosis Quística, también llamada mucoviscidosis.
  • Contribuir al cuidado, asistencia y protección, tanto social como asistencial, de las personas con Fibrosis Quística.
  • Promocionar los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales, necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con Fibrosis Quística.
  • Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con FQ como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
  • Dar publicidad y divulgación de los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con FQ.

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Objetivos

  • La consolidación y potenciación del movimiento asociativo en cada comunidad.
  • Dar soporte a los asociados en todos los aspectos posibles tanto sanitarios como socioeconómicos.
  • Captación de nuevos asociados y colaboradores voluntarios.
  • Reclamación de las ayudas sociales estables necesarias para el colectivo.
  • Favorecer la creación de Unidades Hospitalarias de referencia FQ para la atención directa de los enfermos por los diferentes especialistas que requiere una enfermedad multidisciplinaria como esta.
  • Formación y puesta al día permanente de los médicos, fisioterapeutas, enfermeros y profesionales involucrados.
  • Divulgación de la enfermedad.
  • Gestión y captación de recursos que permitan una planificación estable para afrontar el futuro, ante los nuevos descubrimientos de terapia génica.
  • Colaborar en campañas de sensibilización de captación de donantes de órganos.
  • Promover el diagnóstico precoz mediante la implantación del cribado neonatal y preimplantacional.

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