Federación Española
Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística es el organismo que agrupa y representa a 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, con más de 4000 socios en toda España. 

Dónde se integra la Federación

La Federación forma parte la Fundación Española de Fibrosis Quística en su unión con los médicos de la Sociedad Española de FQ, con quienes trabaja en estrecha colaboración.

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También está relacionada con organizaciones europeas, como Eurordis y la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CFE) o internacionales, como la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW).

La FEFQ forma parte de:

En España pertenece a:

Nuestra trayectoria

Nuestra identidad

Misión

Agrupar a las asociaciones de FQ para trabajar juntos en la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.

Visión

Que la Fibrosis Quística sea una enfermedad conocida y liderada por una Federación fuertemente unida, representando a toda las asociaciones y siendo su principal apoyo. 

Objetivos

1

Contribuir al cuidado, asistencia y protección, tanto social como asistencial de las personas con Fibrosis Quística.
2

Contribuir al conocimiento, estudio e investigación de la Fibrosis Quística.
3

Promocionar los servicios adecuados para el tratamiento de las personas con FQ.
4

Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con FQ como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
5

Dar publicidad y divulgación de los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con FQ.
6

Reivindicar la existencia y puesta en marcha tratamientos necesarios dentro del Sistema Público de Salud

Nuestras reivindicaciones

Agilidad en el acceso a los medicamentos para la Fibrosis Quística aprobados en Europa.

Aumento de la inversión en investigación básica y clínica en enfermedades raras.

Creación y mayor dotación de recursos de las unidades de referencia en Fibrosis Quística, de acuerdo con el “Consenso europeo de normas asistenciales para pacientes con FQ”.

Fomento de la donación de órganos.

Equidad en tratamientos, medicación e instrumentos en todas las Comunidades Autónomas.

Igualdad de oportunidades en el acceso a la educación, el empleo, etc. para las personas con Fibrosis Quística.

Inclusión de la cronicidad y la carga del tratamiento en los baremos del Certificado de Calificación de Discapacidad.

Implementación de un servicio de telemedicina para el seguimiento sanitario de las personas con Fibrosis Quística.

¿Qué servicios ofrece la Federación Española de Fibrosis Quística?

Reivindicación de derechos

ante los poderes públicos

Apoyo a programas

de atención sociosanitaria (fisioterapia, ejercicio físico…)

Sensibilización de la sociedad

a través de campañas de divulgación

Estudios y publicaciones

para la integración social de personas con FQ

Formación sociosanitaria

dirigidos tanto a profesionales como personas con FQ y familiares

Fortalecimiento asociativo

a través del asesoramiento y apoyo a sus asociaciones de FQ

Fomento y apoyo

a la investigación en FQ

En España hay más de 2500 personas con Fibrosis Quística.
Tu donación nos ayuda a mejorar su calidad de vida