Es Noticia

Federación FQ

22.11.2013

7 días, 7 causas: Por la completa dotación de las unidades de referencia en Fibrosis Quística

Con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, la Federación Española quiere reivindicar 7 causas importantes en la lucha contra esta enfermedad.


La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad, así como la creación de unidades funcionales en todos los hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de las unidades ya existentes, dotándolas de más y mejores recursos, tanto materiales como humanos para garantizar su calidad y sostenibilidad.

Una unidad de referencia de FQ, debe contar con el personal y las instalaciones adecuadas para proporcionar una atención médica integral y tener la capacidad de tratar todas las complicaciones asociadas a la FQ. Según el Consenso Europeo sobre las Normas Asistenciales en Fibrosis Quística, una unidad debe tener las siguientes instalaciones: un departamento de radiología con instalaciones para exploraciones de TAC; experiencia en embolización de arterias bronquiales para hemoptisis, laboratorio de función pulmonar; experiencia en la colocación de de reservorios de acceso venoso central, sondas nasogástricas y gastrostomías; un servicio de microbiología experto en el análisis de muestras procedentes de personas con FQ y que pueda contactar con un laboratorio de microbiología de FQ de referencia; capacidad diagnóstica completa, incluyendo tests del sudor y análisis de mutaciones del gen CFTR fiables .

 

Deben existir protocolos escritos e instalaciones para el tratamiento de todas las complicaciones asociadas a la FQ como: neumotórax, hemoptisis, aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA), infecciones por micobacterias, síndrome de obstrucción intestinal distal (SOID), hemorragia gastrointestinal, hipertensión portal, cirrosis, diabetes mellitus, osteoporosis, insuficiencia respiratoria, insuficiencia cardiaca, pancreatitis, pérdida de audición, poliposis nasal, sinusitis crónica y otras complicaciones ORL.

 

Es esencial proporcionar atención médica multidisciplinaria a las personas con FQ y los miembros del equipo de FQ deben formar parte integral del equipo multidisciplinario de atención médica de FQ.

 

Redacción Médica

22.11.2013

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Federación FQ

21.11.2013

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21.11.2013

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Federación FQ

20.11.2013

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