Es Noticia

Teinteresa.es

26.04.2014

Cuando salvar vidas no es rentable

Existe un medicamento que pueden parar la fibrosis quística y sin embargo, llevan un año para que se implanten en España.


“Hay medicamentos que pueden parar la fibrosis quística y sacar a la gente de las listas de espera. Y sin embargo, llevan un año para que se implanten en España. Algo que no pasaría si se tratase de una curación contra el cáncer”. Con estas palabras comenzaba la presidenta de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, Critina Simal Lapieda, su denuncia durante la segunda jornada de la XI Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes y Profesionales de la Comunicación.

“Nos estamos partiendo el lomo para conseguir la misma financiación para la que antes solo necesitábamos insistir unos meses y aun así no es suficiente. Hace unos años no había tratamiento para la fibrosis quística. Pero ahora sí existe y no se implanta”, añadía Simal.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también pedía hace unos días el mismo reclamo “es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con esta patología”, afirmaba en un comunicado.

Se trata de Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la fibrosis quística con el que ya cuentan países como Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega o Grecia y cuyo coste se establece en los 300.000 euros.

A Cristina Simal le diagnosticaron la enfermedad con 6 meses. Y a sus 37 años, a falta de este medicamento, todavía está esperando un trasplante. Tienes que tener una fortaleza muy grande de una espera que puede ser muy larga. El enfermo crónico tiene que aprender a vivir con la enfermedad. Tomo 45 pastillas al día. Hay días en los que te obsesionas pero otros no te das ni cuenta”, nos cuenta. Su caso no es el único. Como Cristina existen en España muchos pacientes que se encuentran a la espera de ‘este salvavidas’.

“Necesitamos que la sociedad se movilice. Sé que es caro, pero ¿cuánto cuesta la vida de una persona? ¿Cuánto se valora? Al principio estas medicaciones son costosas pero luego se amortiza ¿A qué esperan? ¿A que sean más baratas? No sé si mientras tienen en cuenta que nuestra vida corre".

La Federación Española de Fibrosis Quística está trabajando para que el Ministerio apruebe la entrada de este medicamento en nuestro país “Nos dijeron que se iban a reunir en abril, pero a fecha de hoy todavía no han llevado a cabo este encuentro. Grecia es un país que está mucho peor que nosotros, así que no sé hasta qué punto lo económico es una excusa ”, nos comenta Cristina.

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

Se trata de una enfermedad crónica que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas y cuya esperanza de vida se sitúa en los 40 años.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

 

ABC

25.04.2014

La lucha por conseguir respirar

Castilla y León es pionera en la detección precoz de la enfermedad a través de la prueba del talón en recién nacidos

La  ...

Federación FQ

24.04.2014

Participa en la jornada deportiva "Dame un respiro" en Valencia a favor de la Fibrosis Quística

Tendrá lugar, con motivo del Día Nacional de la FQ, el domingo 27 de abril en la Playa de la Patacona.

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana te animamos a participar ...

Federación FQ

23.04.2014

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2014

(23 de abril de 2014. Cuarto miércoles de abril)

  ...

Murcia.com

23.04.2014

Mascletá de globos para concienciar de la Fibrosis Quística

Con motivo del día nacional de esta enfermedad, la plaza Juan XXIII acogía un acto conmemorativo en el que se informaba sobre esta patología en un stand que se ha habilitado

Con motivo del Día de la Fibrosis Quística, la Plaza Juan ...