Es Noticia

Federación FQ

31.12.2014

Acuerdos alcanzados en la reunión de la FEFQ del 23 de diciembre

Sobre la situación del medicamento Kalydeco en España

En la reunión mantenida el 23 de diciembre por la Junta Directiva de la
Federación Española de Fibrosis Quística, se acordó tomar las siguientes
acciones:
- A nivel de comunicación tanto la web de la Federación como de las
Asociaciones deben mantener informadas a las personas y se tienen que publicar
noticias permanente para estar al día sobre cualquier nueva información que
pueda surgir. La Federación abrirá un apartado especial sobre el Kalydeco donde
se colgarán todas las noticias sobre la situación del mismo.
- Creación de un Foro de participación en redes sociales en el cual las personas
interesadas formen parte de acciones a realizar.
- Solicitar un Comunicado a la Sociedad Española de Fibrosis Quística aclarando
la situación del Kalydeco para que todo el mundo conozca las expectativas que
hay con respecto a esta nueva generación
- Se va a realizar una campaña para fomentar el que todas las personas con FQ
conozcan sus mutaciones
- Se van a realizar reuniones en cada una de las asociaciones para informar a
los asociados en primera mano sobre esta nueva generación de fármacos,
solicitando a la Sociedad su colaboración a través de sus profesionales.
- Se solicita reunión en el Ministerio con el responsable de la Agencia del
Medicamento y realizar la propuesta de Bolsa Común al Ministerio para que estos
fármacos sean tratados como un medicamento huérfano y que este protegido
directamente por el Ministerio
- Se va a solicitar a la Plataforma de pacientes que se pronuncien apoyando y
posicionándose con nosotros con respecto a esta nueva generación fármacos
que salvan vidas, pidiendo y exigiendo al ministerio que no sea el criterio
económico el que determine la administración o no de estos fármacos.

 

IM - Médico Hospitalario

30.12.2014

Las actividades físicas con videojuegos, alternativa recomendable para la rehabilitación pulmonar de pacientes jóvenes con Fibrosis Quística

Según un estudio elaborado por Tamara del Corral, fisioterapeuta de la Federación Española de Fibrosis Quística

En la imagen: Tamara del Corral El ejercicio realizado con los vi ...

Federación FQ

22.12.2014

Gran éxito de la 1ª Carrera Solidaria 10K de Foios por la Fibrosis Quística celebrada el domingo

Participaron más de 2000 personas y se recaudaron 10.285 euros.

Ayer domingo 21 de diciembre de 2014 ...

Federación FQ

22.12.2014

La Federación os desea Feliz Navidad‏

Y próspero Año Nuevo 2015

"La Navidad es la ternura del pasado, el valor del presente y la esperanza del futuro".&nb ...

Federación FQ

18.12.2014

Se suministra por primera vez en España el medicamento Kalydeco para un joven con Fibrosis Quística

Se trata de un joven con Fibrosis Quística con la mutación G551D, que recibe dicho medicamento en el Hospital Carlos Haya de Málaga.

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