El pasado sábado 18 de mayo tuvo lugar la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, con la participación de los representantes de las diferentes asociaciones de FQ, tanto presencialmente como a través de Zoom. En total participaron 26 personas, entre familiares, personas con Fibrosis Quística y profesionales, pertenecientes al colectivo FQ.
Al comienzo de la asamblea tuvo lugar una charla informativa, impartida por la Dra. Almudena Felipe Montiel, neumóloga de la unidad de adultos del Hospital Vall D’Hebron, sobre los últimos avances en el tratamiento de la Fibrosis Quística y las novedades que están por llegar, como las terapias con ARNm o la terapia génica.
Durante la Asamblea Ordinaria se aprobaron por unanimidad la memoria de actividades y la memoria económica del año 2023, así como el plan de actividades y el presupuesto económico para este año 2024. Además, se aprobó el nuevo mapa de procesos de la FEFQ, que permitirá seguir trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.
Posteriormente, se dio paso a la Asamblea Extraordinaria, donde la única candidatura presentada corresponde a una renovación de la comisión ejecutiva actual, encabezada por Juan Da Silva como presidente de la entidad, y donde continúan en sus cargos José Manuel López (Asociación Andaluza) como vicepresidente y Ana Isabel Álvarez (Asociación Gallega) como tesorera. Se unen a esta nueva etapa Miriam Aguilar (presidenta de la Asociación de FQ de Castilla y León) como vicepresidenta, Xavier Caballero (presidente de la Asociación Murciana de FQ) como vicepresidente e Irene Mas (secretaria de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana) como secretaria.
Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, ha expresado su agradecimiento a su equipo saliente Cristina Mondragón (Asociación Navarra), María Sabater (Asociación Murciana) y Hermitas Enríquez (Asociación del País Vasco) y a los que continúan, José Manuel López (Asociación Andaluza) y Ana Isabel Álvarez (Asociación Gallega) por estos cuatro años de incansable trabajo en donde se han podido conseguir grandes hitos para el colectivo que quedarán marcados en la historia de la FQ en España como la Declaración Institucional en el Congreso de los Diputados por la Fibrosis Quística, la aprobación y financiación de la triple-terapia y la ampliación de la indicación de este y otros moduladores y el trabajo conjunto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ).
«La nueva comisión ejecutiva asume el reto y toma el testigo para seguir trabajando para el colectivo de Fibrosis Quística ante los nuevos retos como la ampliación de indicación de Kaftrio de 2 a 5 años o la próxima llegada de tratamientos en fase de estudio como el ARNm nebulizado o Vanzacaftor y seguir promoviendo la investigación en todos los campos que puedan resolver o mejorar la calidad de vida de personas con Fibrosis Quística o encontrar la cura», explica Juan Da Silva.
