El pasado sábado 6 de mayo tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, con la participación de todas las asociaciones de FQ, tanto presencialmente como a través de Zoom.
Durante la Asamblea, se aprobaron por unanimidad la memoria de actividades y la memoria económica del año 2022, así como el plan de actividades y el presupuesto económico para este año 2023. Además, se aprobó el Plan Estratégico 2023-2025, una nueva guía de trabajo consensuada por el conjunto de la Federación y las asociaciones que la forman, que permitirá seguir trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.
Con el objetivo de seguir apoyando la investigación, la Asamblea decidió continuar recaudando fondos para el proyecto de fagoterapia de la Universidad de Valencia, liderado por la Dra. Pilar Domingo durante este año 2023 y buscar otros proyectos de investigación para apoyar en años próximos. También se hizo hincapié en seguir dando pasos para que los nuevos tratamientos que se están desarrollando puedan ir llegando a todas las personas con FQ que todavía no cuentan con un tratamiento disponible.
Durante la asamblea, se realizó un taller de gestión de logros e intercambio de experiencias ente asociaciones, donde 11 de las 15 asociaciones que componen la FEFQ compartieron algunos de los logros conseguidos en los últimos años, dando instrucciones y consejos al resto de asociaciones. Algunos de los temas presentados fueron: formación en fortalecimiento del suelo pélvico en mujeres con FQ, programa de vigilancia de exacerbaciones, programa de ejercicio físico dirigido, chat-bot de mensajería instantánea y redes sociales, photocall solidario, reciclaje del material generado por los tratamientos en FQ, entre otros muchos logros. Todas las presentaciones tuvieron como motivación principal la cooperación con el resto de las asociaciones para lograr objetivos juntos.
Por otra parte, se presentó el avance del proyecto de transformación digital de la Federación, por el que se está desarrollando una aplicación para ayudar a gestionar el día a día en las asociaciones y mejorar la comunicación con los socios/as.
Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, ha expresado su agradecimiento por el apoyo mostrado el pasado sábado a la labor realizada desde la Federación en el año 2022 y a los proyectos en marcha para este año: “He de destacar el compromiso y la fortaleza del movimiento asociativo, que ha sido clave para conseguir todos los objetivos marcados hasta la fecha desde la Federación y la asistencia presencial y online de todas y cada una de las asociaciones. Ha sido una jornada en la que hemos querido dedicar tiempo a debatir y compartir inquietudes e iniciativas con el fin de ayudarnos entre todos, abordar el camino recorrido y el que queda por recorrer. En especial, para conseguir tratamientos innovadores para el 30% de la población que no puede beneficiarse de los ya existentes, para apoyar la investigación que pueda reducir la resistencia a los antibióticos a los que el colectivo se enfrenta a diario, y para buscar la cura de la FQ. Hemos comentado los importantes objetivos conseguidos en este último año respecto al acceso de los moduladores en España y como éstos están mejorando la calidad de vida de las personas que pueden acceder a ellos, así como de los retos a los que el movimiento asociativo y el colectivo de Fibrosis Quística se enfrenta a medio y largo plazo. También hemos puesto de manifiesto la necesidad de que las personas con Fibrosis Quística y sus familias sigan trabajando unidos desde las asociaciones para seguir siendo cada vez más fuertes y podamos velar por no perder ninguno de los derechos que tanto han costado conseguir durante estos más de 35 años de la Federación”.
