Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de FQ quiere hacer visibles una serie de reivindicaciones que son importantes para las personas que conviven cada día con esta enfermedad. Es necesario que haya un cambio en el futuro de la Fibrosis Quística en España, en relación con la atención y el tratamiento que reciben las personas con FQ, para que puedan conseguir una mejor calidad y esperanza de vida.
- Implementación de la telemedicina (ver charla)
- Mejora de las unidades de referencia en FQ (ver charla)
- Acceso al medicamento Kaftrio en España (ver charla)
- Vacunación contra la COVID-19 en el colectivo FQ (ver charla)
- Avances en la investigación de la FQ (ver charla)
Con el objetivo de hacer más visibles estas necesidades, la Federación ha creado un espacio de debate, de charla, de conexión entre varios agentes que están CONECTADOS AL CAMBIO, un cambio necesario para mejorar la salud de las personas con Fibrosis Quística.
Se trata de una sesión circular de charlas interconectadas, que podrá verse el próximo 28 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística, a partir de las 10:00 horas y en la que participarán algunas personas con FQ, familiares y profesionales sanitarios.
(ACTUALIZACIÓN: Ya están disponibles todos los vídeos)
Estas charlas estarán accesibles online, tanto en el canal de Youtube de la Federación como en la web:
dianacional.fibrosisquistica.org
En esta web podéis encontrar el programa completo de charlas y un resumen de las principales reivindicaciones del colectivo FQ que se tratarán en ellas.
Además, la web cuenta con una sección en la que se están incluyendo todas las actividades que las asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas van organizando con motivo de este día.
Os animamos a compartir vuestra historia o apoyo a estas reivindicaciones a través de las redes sociales utilizando los hashtags:
#ConectadosAlCambio #DíaNacionalDeLaFibrosisQuística
