Ya están disponibles las grabaciones completas de la II Jornada de Actualización en Fibrosis Quística celebrada el pasado viernes 30 de noviembre en el Instituto de Salud Carlos III (Madrid) por la Fundación Española de FQ.
A esta II Jornada de Actualización en FQ acudieron alrededor de 70 personas de toda España, incluyendo personas con Fibrosis Quística, familiares, médicos y otros profesionales sanitarios o psicosociales relacionados con la enfermedad. Además, más de 100 personas siguieron en directo por streaming la retransmisión de la jornada.
La presentación estuvo a cargo de la Dra. Concha Prados (presidenta de la Fundación Española de FQ y de la Sociedad Española de FQ), Blanca Ruiz (vicepresidenta de la Fundación y presidenta de la Federación Española de FQ), el Dr. Óscar Asensio (vocal de la Fundación y presidente electo de la Sociedad Española de FQ) y el Dr. José María Muñoz (director médico del Hospital Universitario La Paz).
Por la mañana, hubo actividades paralelas para médicos y para pacientes. Los médicos, por su parte, se reunieron en varios grupos de trabajo de la Sociedad Española de FQ; mientras que en la parte de pacientes se realizaron dos mesas interactivas sobre fisioterapia respiratoria y limpieza de aparatos, y sobre estrategias para la adherencia al tratamiento.
Por la tarde, en las sesiones compartidas de médicos y pacientes, la trabajadora social Laura Esteban abordó el tema de la Fibrosis Quística como discapacidad invisible, explicando las dificultades con que se encuentran muchas personas con FQ al solicitar el certificado de calificación de discapacidad en su provincia de residencia. Por otra parte, el Dr. Óscar Asensio explicó los riesgos de las infecciones cruzadas en Fibrosis Quística y en qué casos es recomendable la segregación de pacientes. Mientras que el Dr. Carlos Carpio mostró el impacto tan beneficioso que tiene el ejercicio físico en la función pulmonar de los pacientes.
Una de las mesas que más interés suscitaron entre los asistentes fue la titulada “El papel de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y el Ministerio de Sanidad en el acceso a los tratamientos”, que contó con la participación de Elisa Sulleiro (AEMPS) y de la Dra. Alicia Herrero (jefa del servicio de Farmacia del Hospital La Paz).
La conferencia de clausura estuvo a cargo del Dr. Julio Mayol, director médico del Hospital Clínico San Carlos, que contó las últimas novedades acerca de la medicina de precisión, medicina personalizada y medicina centrada en la persona.
Podéis acceder a los vídeos completos de la jornada en los siguientes enlaces:
- Presentación y mesa interactiva: fisioterapia respiratoria y limpieza de aparatos
- Mesa interactiva: estrategias para la adherencia al tratamiento
- Fibrosis Quística: la discapacidad invisible
- Infecciones cruzadas y segregación de pacientes
- El papel de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y el Ministerio de Sanidad en el acceso a los tratamientos
- Conferencia de clausura – Dr. Julio Mayol
- Ejercicio físico y Fibrosis Quística / Clausura de la jornada