La Fibrosis Quística tiene diversas repercusiones en la vida cotidiana de las personas con FQ que pueden afectar negativamente a su integración.
Aspectos psicosociales de la Fibrosis Quística
Aspectos psicológicos
La Fibrosis Quística, como cualquier otra enfermedad, también afecta al comportamiento de las personas que la padecen y a su dinámica familiar, que a su vez influye en el desarrollo de la propia enfermedad y en el bienestar físico, emocional y social.
Es por ello que la figura del psicólogo o psicóloga son fundamentales para atender las necesidades de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.
Momentos de transición en la Fibrosis Quística
En la Fibrosis Quística se dan distintos momentos de transición que suponen un importante desafío a lo largo de todo el ciclo vital. La intervención psicológica en estos momentos de transición ayuda a prevenir dificultades futuras y a fortalecer los recursos personales y familiares.
(ECFS best practice guidelines, revisión de 2018).
El psicólogo o psicóloga también puede ayudar a:
Llevar mejor los tratamientos
Manejar mejor las emociones
Mejorar la comunicación con familiares
Mejorar el bienestar físico y emocional
Etapa escolar
La etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas.
Es importante que vivan como los niños y niñas de su misma edad, realizando en la medida de lo posible, las mismas actividades y rutinas. El hecho de conseguir esta normalización desde edades tempranas contribuye a que las personas crezcan con sentimientos de seguridad, confianza y una sana autoestima. Esto facilitará la aceptación de la enfermedad en las etapas posteriores y ayudará a que las personas con FQ se centren más en sus capacidades que en sus limitaciones.
¿Informar sobre la enfermedad de
Fibrosis Quística?
SÍ, mejor desde el primer día.
- No es recomendable hacer ocultación de la enfermedad ni convertirlo en un tema tabú.
- Información clara y realista, tratando la situación con normalidad y dirigida a profesorado, dirección del centro, monitores/as y alumnado.
Consulta nuestra guía “La Fibrosis Quística en el cole”.
Inserción laboral
En los últimos años, se ha visto que la inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística está directamente relacionada con su calidad de vida. Por ello, resulta fundamental que dichas personas cuenten con las herramientas y la flexibilidad necesarias para poder acceder al mercado laboral, así como con la sensibilización del entorno laboral para que esta integración se realice con la mayor normalidad posible.
Previamente a la etapa laboral, se debe tener en cuenta qué profesiones pueden ser más adecuadas para las personas con Fibrosis Quística, debido a los cuidados que requiere la enfermedad, y para ello es importante que exista una orientación en la elección del itinerario formativo.
Al escoger trabajo, evitar:
Cuando la FQ impide a la persona trabajar, puede optar a una pensión no contributiva (si nunca ha trabajado) o una pensión contributiva de los siguientes tipos (si está trabajando):
Certificado de Discapacidad
para personas con Fibrosis Quística
Es un reconocimiento administrativo cuyo fin es compensar las desigualdades de las personas con discapacidad, a través de una serie de derechos y prestaciones. Se considera que una persona tiene discapacidad si tiene un grado de un 33% o más.
Los Centros de Evaluación de personas con diversidad funcional, a través de los Equipos de Valoración y Orientación (EVO), formados por médico/a, psicólogo/a y trabajador/a social, son los encargados de reconocer el grado de discapacidad de las personas, basándose en el RD 1971/1999 de 23 de diciembre (Estatal).
Se solicita en el Centros de Valoración y Diagnóstico de Discapacidades de tu provincia. También se puede solicitar a través de los Servicios Sociales de base y/o del Centro de Salud/ Centro Hospitalario (a través de la trabajadora social) y a través de tu asociación de FQ de referencia.
Por tener Fibrosis Quística NO se tiene derecho al reconocimiento automático de la discapacidad, puede que lo concedan o puede que no.
Según los últimos datos del movimiento asociativo, el 82,2% de la muestra ha solicitado el CCD y el 11,8% restante no lo ha solicitado. Y de las personas que sí lo han solicitado lo tienen concedido un 77,8%.
Algunas ventajas del certificado de discapacidad
Otras prestaciones
a las que se puede acceder
Prestación de protección familiar de la persona con discapacidad
Es una prestación que pueden recibir los padres y los tutores cuyos hijos o tutelados se encuentren en algunos de estos tres casos.
Menores de 18 años con el 33% o más
de grado de discapacidad
Mayores de 18 años con el 65% o más
de grado de discapacidad
Mayores de 18 años con el 75% o más
de grado de discapacidad y con necesidad de ayuda de otra persona
Prestación por cuidado de menores con enfermedad grave
Esta prestación consiste en la reducción de la jornada laboral, de al menos el 50%, de uno de los progenitores para el cuidado del menor con FQ (menores de 18 años), que debido a un ingreso hospitalario y tras esta hospitalización, precise de tratamiento continuado (acreditado por el informe del médico/neumólogo).
Ambos padres deberán estar trabajando y solo uno de ellos podrá reducir su jornada. A pesar de la reducción de jornada el progenitor que solicite la prestación cobrará el 100% de su base reguladora.
Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
Prestación por incapacidad laboral
Temporal
Cubre la falta de ingresos cuando el trabajador no puede trabajar y precisa asistencia sanitaria de la Seguridad Social.
Permanente
Trata de cubrir la pérdida de rentas del trabajo que sufre una persona cuando, estando afectada por un proceso patológico o traumático derivado de una enfermedad o accidente, ve reducida o anulada su capacidad laboral de forma presumiblemente definitiva.
