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¿Qué hacemos?

+35 años ayudando a las familias con Fibrosis Quística

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Estudios y
publicaciones

La discapacidad invisible

Relevancia de la figura de la trabajadora social de las asociaciones de pacientes en el reconocimiento de limitaciones y reivindicación de derechos. Caso concreto: Fibrosis Quística y discapacidad.  pág. 75

Laura Esteban Romaní

Impacto psicológico de la Covid-19 en personas con FQ y sus familiares en España

Grupo Español de Psicólogas de Fibrosis Quística

Conocimiento de la Fibrosis Quística en la sociedad española

Federación Española de Fibrosis Quística

Inclusión laboral y discapacidad invisible

Hacia una reflexión sobre las barreras y posibilidades del mercado laboral ordinario. El caso de las personas con fibrosis quística en España.

Laura Esteban Romaní
Mercedes Botija Yagüe

Descubriendo nuevos retos y cambios biopsicosociales en tiempo de los moduladores CFTR

Grupo Español de Psicólogas de Fibrosis Quística

Fortalecimiento asociativo

Las asociaciones que componen el movimiento asociativo FQ son nuestra razón de ser

La FEFQ plantea estrategias que protejan y ayuden al talento de las personas, la estabilidad de los mecanismos de coordinación y la unión del colectivo. Todo ello con el fin de promover la calidad de los servicios que se ofrecen a las personas con FQ, trabajar en red y compartir buenas prácticas.

Campañas de sensibilización

La Fibrosis Quística es una enfermedad minoritaria, por eso es muy importante visibilizar la enfermedad y a su colectivo para conseguir una mayor sensibilización y concienciación de la sociedad que mejore la integración de las personas con FQ.

Imagen corporal

El lado bueno de las cosas

#Expertos en cuidarse

#Donantes de ganas

Esta campaña pretende mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ, con un vídeo en el que varias personas reflexionan sobre cómo han afrontado las dificultades con su imagen a lo largo de su vida y qué aprendizajes han obtenido.

También dispone de una guía descargable con experiencias individuales de personas anónimas con FQ, que pretende desafiar las ideas generalizadas de belleza que vemos día a día en los medios de comunicación y en las redes sociales.

Esta campaña pretende mostrar el esfuerzo diario de las familias con FQ así como el trabajo que realizan la Federación y las asociaciones, formadas por padres, madres, personas con FQ y profesionales, que dedican su tiempo a mejorar la calidad de vida de todo el colectivo.

Ese esfuerzo y trabajo diario, el amor que muestran los familiares en los momentos más duros, así como la valentía y disciplina de las personas con Fibrosis Quística son parte del lado bueno.

Durante la pandemia de COVID-19, la FEFQ lanzó una campaña en la que varias personas con FQ mostraban a la población cómo realizar algunas de las medidas de protección recomendadas frente al coronavirus.

El objetivo no era sólo concienciar sobre estas medidas, sino sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con FQ desde una perspectiva positiva y empoderarlas como expertas en autocuidado y protección frente a infecciones.

Es una campaña contra el sedentarismo, cuyo objetivo es animar a las personas con Fibrosis Quística a realizar ejercicio físico, muy beneficioso para su salud, y concienciar también al resto de la población.

Las personas con FQ, con toda su rutina de tratamientos, deberían ser vistas como un motor para todos por el esfuerzo diario que realizan. A ellos les sobran las ganas que a los demás nos faltan, por eso son “Donantes de ganas”.

Vídeos animados e infografías

Se trata de material divulgativo sencillo, ameno y actualizado para facilitar la labor de todo el colectivo FQ en su objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología.

Objetivos de Desarrollo Sostenible

Agenda 2030 de la ONU

Bajo el lema «Construyendo el futuro contigo», queremos contarte cómo contribuye la Federación Española de Fibrosis Quística al cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 de la ONU, para lograr entre todos un futuro más justo e inclusivo.

ODS 3 – Salud y bienestar
ODS 4 – Educación de calidad
ODS 5 – Igualdad de género
ODS 12 – Producción y consumo responsables
ODS 17 – Alianzas para lograr los objetivos

12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística

Esta campaña trata de proporcionar un mayor conocimiento de la enfermedad y de distintos aspectos relacionados con ella, que forman parte del día a día de las personas con FQ y que están alineados con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU.

montaje meses pildoras

Apoyo a la investigación

La Federación de Fibrosis Quística apoya la financiación de un proyecto de investigación al año

La Federación Española de Fibrosis Quística siempre ha estado comprometida con la investigación básica, clínica y psicosocial relacionada con la enfermedad, concediendo becas a numerosos proyectos de investigación que tratan de mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Cada año, la FEFQ apoya la financiación de un proyecto de investigación en Fibrosis Quística gracias a las donaciones recibidas.

Importe total dedicado a investigación hasta 2022:

402.377,89

Importe dedicado a investigación en 2022:

87.827,74 €

Destinados al proyecto: “Plataforma de aislamiento, caracterización y producción de fagos para una terapia personalizada contra bacterias patógenas resistentes a antibióticos en pacientes con FQ”. Dra. Pilar Domingo-Calap. Universidad de Valencia.

Importe dedicado a investigación en 2021:

12.000,00 €

Destinados al proyecto: “Plataforma de aislamiento, caracterización y producción de fagos para una terapia personalizada contra bacterias patógenas resistentes a antibióticos en pacientes con FQ”. Dra. Pilar Domingo-Calap. Universidad de Valencia.

Importe dedicado a investigación en 2020:

12.000,00 €

Destinados al proyecto: “Desarrollo de terapias con bacteriófagos como tratamiento para uso compasivo experimental de pacientes de fibrosis quística infectados por Mycobacterium abscessus”. Fundación Instituto de Investigación Marqués de Valdecilla (IDIVAL).

Importe dedicado a investigación de 2008 a 2019:

290.550,15 €

Destinados a distintos proyectos de investigación dentro de la iniciativa «Becas Pablo Motos por la Fibrosis Quística».

¡Ayúdanos a conseguir nuestras metas en investigación! Visita nuestra sección «Colabora».

Jornadas y congresos

La Federación organiza cada dos años un congreso nacional en el que agrupa a personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales sociosanitarios, con el objetivo de dar a conocer las últimas novedades relacionadas con el tratamiento y el día a día de la Fibrosis Quística.

Además de esto, organiza jornadas y webinars para la formación de profesionales relacionados con la FQ: fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogas, trabajadoras sociales…, así como para familiares y personas con Fibrosis Quística.

VIII Congreso de la FEFQ

Webinar – Apostando por el empleo en FQ

Webinar – Cómo lograr una educación inclusiva en FQ

III Jornada de Actualización en FQ

VII Congreso de la FEFQ

Webinar – Fibrosis Quística en época de COVID-19

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