La Fundación Española de Fibrosis Quística, formada por la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ, ha elaborado un manifiesto que recoge las principales conclusiones extraídas del encuentro virtual #HistoriasFQ celebrado el pasado mes de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística. En él se recogen una serie de necesidades y reivindicaciones de nuestro colectivo en materia sanitaria, escolar y laboral, que en estos momentos cobran una mayor relevancia a causa de la crisis sanitaria provocada por la COVID19.
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Por ello, pedimos a toda la ciudadanía que se adhiera a este manifiesto, para apoyar las medidas de actuación necesarias que garanticen la protección y atención de las personas con Fibrosis Quística en España, igual que hizo en su día el Congreso de los Diputados y como están haciendo en las últimas semanas muchos parlamentos autonómicos. ¡Únete y ayúdanos a difundirlo!
MANIFIESTO POR LA FIBROSIS QUÍSTICA
Fundación Española de Fibrosis Quística
La crisis provocada por la COVID19 ha trastocado toda nuestra realidad. A nivel general es la crisis sanitaria y económica más importante a la que nos hemos enfrentado en este siglo. Ha producido además una conciencia y empatía generalizada de la sociedad por los problemas respiratorios. Y en particular, ha convertido a las personas con Fibrosis Quística en un colectivo especialmente vulnerable y de alto riesgo que debe aprender a convivir con esta situación.
Por este motivo, este año el Día Mundial de la Fibrosis Quística, 8 de septiembre, tenía una relevancia sobrevenida. Debíamos aprovechar esta efeméride para visibilizar al máximo la Fibrosis Quística y pedir solidaridad y compromiso a toda la sociedad.
Como punto de partida el Congreso de los Diputados, respondiendo a nuestra solicitud, aprobó, el mencionado día 8 de septiembre de 2020, una Declaración Institucional con la que la Cámara, por unanimidad, manifestó públicamente su solidaridad hacia todas las personas con Fibrosis Quística y declaró su compromiso con las necesidades de atención y protección de este colectivo. (Ver vídeo).
Días después, toda la comunidad de Fibrosis Quística (personas con FQ y familiares, médicos especialistas, investigadores, profesionales socio-sanitarios, representantes públicos y otros miembros de la sociedad civil relacionados) se congregó en un Encuentro Virtual celebrado el sábado 12 de septiembre de 2020. En este encuentro se revisaron los retos presentes y futuros de este colectivo. Este manifiesto recoge las principales conclusiones extraídas de este congreso virtual.
Las personas abajo firmantes apoyan, igual que hizo en su día el Congreso de los Diputados, y se comprometen a promover desde sus áreas de actuación, todas las medidas necesarias para garantizar la protección y la atención, con equidad en todo el territorio español, de las personas con Fibrosis Quística. En particular, muestran su solidaridad y compromiso con las siguientes demandas:
EN EL ÁMBITO SANITARIO:
- Promover el acceso a nuevos antibióticos y/o nuevas formas de administración de los mismos que garanticen la alternancia terapéutica para combatir las infecciones y resistencias crónicas.
- Priorizar la investigación y el acceso ágil y rápido a nuevos medicamentos innovadores que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, especialmente aquellos que persiguen la curación de la enfermedad.
- Creación y reconocimiento de Unidades de Referencia, con estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales, que ayuden a mejorar la atención multidisciplinar de todas las personas con FQ indistintamente en la Comunidad Autónoma en la que residan.
- Impulsar, implementar y dotar con recursos la telemedicina en todo el territorio español para compatibilizar con la atención presencial en consulta de todas las personas con FQ.
EN EL ÁMBITO ESCOLAR:
- Diseñar protocolos y medidas de protección específicas para todos los niños y las niñas con Fibrosis Quística en los centros escolares. Medidas, por otra parte, que deberían ampliarse también a todos ciclos educativos (incluyendo la Universidad y la FP).
- Implantar el servicio de enfermería escolar en las aulas, con la formación adecuada, para que esta figura se convierta en el apoyo de las familias con menores con FQ y en garante del cumplimiento de los protocolos COVID19 con respecto a estos niños/as.
EN EL ÁMBITO LABORAL:
- Promover un sistema de flexibilidades horarias, con posibilidad de teletrabajo, para las personas con FQ, que tenga en cuenta sus características.
- Fomentar sistemas de trabajo parciales con prestaciones públicas de complemento, para aquellas personas con discapacidad (y con FQ en particular) que los necesiten para poder compatibilizar sus cuidados personales con su vida laboral. Todo ello en aras de lograr la mayor calidad de vida para este colectivo altamente vulnerable.
- Fomentar la sensibilización e información en los entornos laborales para mejorar la inclusión de las personas con Fibrosis Quística en este ámbito.
¡Gracias por tu colaboración!
