Cada año se celebra en España el Día Nacional de la Fibrosis Quística el cuarto miércoles de abril. Hoy es nuestro día y queremos llenar las redes sociales con pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística.
Queremos que todo el mundo comparta en sus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram…) una imagen suya soplando pompas de jabón, acompañada de los hashtags #mifuturoYAesposible, #OrkambiYA y #PompasporlaFibrosisQuística, como apoyo a la reivindicación principal de las personas con FQ en este momento.
Esta reivindicación es que se apruebe por fin en España la financiación del medicamento Orkambi (combinado de las moléculas ivacaftor/lumacaftor), un tratamiento que frena la evolución de la enfermedad en las personas con FQ para las que está indicado (con dos copias de la mutación F508D) y que lleva más de dos años a la espera de ser administrado a los pacientes por una falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa.
Firma nuestra petición en CHANGE.ORG y ayúdanos a difundirla.
Lee nuestro comunicado por el Día Nacional de la FQ.
«No queremos que sigan poniendo precio a nuestras vidas»
“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”
#mifuturoYAesposible
#OrkambiYA
#PompasporlaFibrosisQuística
Colabora en el reto: https://www.migranodearena.org/reto/18373/pompas-por-la-fibrosis-quistica
