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Hoy celebramos el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Cada año se celebra en España el Día Nacional de la Fibrosis Quística el cuarto miércoles de abril. Hoy es nuestro día y queremos llenar las redes sociales con pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística.

Queremos que todo el mundo comparta en sus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram…) una imagen suya soplando pompas de jabón, acompañada de los hashtags #mifuturoYAesposible, #OrkambiYA y #PompasporlaFibrosisQuística, como apoyo a la reivindicación principal de las personas con FQ en este momento.

Esta reivindicación es que se apruebe por fin en España la financiación del medicamento Orkambi (combinado de las moléculas ivacaftor/lumacaftor), un tratamiento que frena la evolución de la enfermedad en las personas con FQ para las que está indicado (con dos copias de la mutación F508D) y que lleva más de dos años a la espera de ser administrado a los pacientes por una falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa.

Firma nuestra petición en CHANGE.ORG y ayúdanos a difundirla.

Lee nuestro comunicado por el Día Nacional de la FQ.

“No queremos que sigan poniendo precio a nuestras vidas”
“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

#mifuturoYAesposible
#OrkambiYA
#PompasporlaFibrosisQuística

Colabora en el reto: https://www.migranodearena.org/reto/18373/pompas-por-la-fibrosis-quistica