Los días 20 y 21 de noviembre se celebrará en Madrid la VII Jornada de Actualización en Fibrosis Quística de la Fundación Española de FQ, un encuentro dirigido a personas con fibrosis quística, familiares, profesionales sanitarios/as y profesionales psicosociales.
La jornada tendrá lugar en el salón de actos Materno Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre y abordará diferentes aspectos relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y la atención integral de las personas con FQ.
El viernes 20 de noviembre, a partir de las 17:00 h, se celebrarán las primeras ponencias, centradas en el cribado neonatal en fibrosis quística, el abordaje de la cronicidad y el uso de moduladores de CFTR en personas trasplantadas. Las sesiones de la jornada finalizarán a las 19:00 h, dando paso a la Asamblea Ordinaria de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, dirigida a sus miembros.
El sábado 21 de noviembre, las sesiones comenzarán a las 10:00 h con una ponencia sobre la importancia de la adherencia terapéutica, seguida de intervenciones sobre los cambios en la función pancreática tras el uso de moduladores de CFTR y también la relación de estos con la actividad física. Tras una pausa, el programa continuará con una ponencia sobre terapia génica y estudios en mutaciones de clase I y finalizará con un espacio dedicado a las experiencias de personas con fibrosis quística, bajo el título «Reestructuración de una nueva vida». La clausura está prevista para las 13:15 h, seguida de un aperitivo.
La inscripción es gratuita y puede realizarse hasta el 9 de noviembre a través de este enlace.
Además, la jornada se retransmitirá en abierto por streaming a través de nuestro canal de Youtube, para que todas las personas interesadas que no puedan desplazarse hasta Madrid puedan seguir las sesiones.
Si tienes fibrosis quística y vas a asistir presencialmente, recuerda enviar al correo info@fibrosisquistica.org un certificado médico que acredite que, en análisis microbiológico realizado con posterioridad al 5 de octubre de 2026, no existe presencia de: MRSA, Burkholderia Cepacia, Mycobacterium abcessus. En el informe médico deberá constar también que se ha estado libre de dichas bacterias durante el último año.
Esta jornada está organizada con la colaboración de la Federación Española de FQ, la Sociedad Española de FQ, Vertex Pharmaceuticals, Rendon Europe y Nippon Sanso.
Más información en el teléfono 616 529 972 o en el correo electrónico: info@fibrosisquistica.org
