La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebró los días 30 de septiembre y 1 de octubre su X Congreso, un encuentro que reunió en la Universidad de Deusto, en Bilbao, a organizaciones de pacientes, representantes de las administraciones sanitarias, profesionales, investigadores y otros agentes del ámbito de la salud.
Durante las diferentes sesiones se abordaron algunos de los principales retos que plantea la transformación del sistema sanitario, con especial atención a la participación de los pacientes en las decisiones sanitarias, la digitalización, la inteligencia artificial, la investigación, la evaluación de tecnologías sanitarias y el uso de los datos de salud.
En representación de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) asistió Xavier Caballero, vicepresidente de la Federación, que también participó en las actividades de formación organizadas por la POP en la jornada previa al Congreso.
Participación real de los pacientes en las decisiones sanitarias
Uno de los ejes del encuentro fue el papel de las organizaciones de pacientes como agentes del sistema sanitario y la necesidad de avanzar hacia modelos de participación estables y conectados con los espacios donde se toman decisiones.
La mesa ‘Política sanitaria con participación real del paciente’ permitió conocer diferentes experiencias desarrolladas en comunidades autónomas como Baleares, La Rioja, Euskadi, Cataluña y Canarias. En ellas se puso de manifiesto la importancia de establecer mecanismos que permitan incorporar las aportaciones de las organizaciones, pero también evaluar su impacto y ofrecer información sobre el recorrido de las propuestas realizadas.
El Congreso también puso el foco en el papel que las organizaciones pueden desempeñar en ámbitos como la evaluación de medicamentos y tecnologías sanitarias, especialmente ante los cambios que se están produciendo en este campo. En este contexto, se destacó la importancia de incorporar la experiencia y las necesidades de los pacientes desde las primeras fases de los procesos de evaluación.
Digitalización e inteligencia artificial aplicadas a la salud
La transformación digital ocupó buena parte de las sesiones del Congreso. Diferentes representantes institucionales y profesionales presentaron experiencias relacionadas con la digitalización de la asistencia sanitaria, la telemonitorización y el seguimiento de personas con enfermedades crónicas.
Entre las cuestiones planteadas estuvo la necesidad de que la tecnología responda a problemas concretos y se traduzca en mejoras reales para los pacientes. También se abordaron las diferencias en las capacidades digitales de las personas y la importancia de evitar que la transformación tecnológica genere nuevas desigualdades.
La inteligencia artificial fue otro de los temas destacados, con ejemplos de proyectos aplicados a la investigación clínica y al diagnóstico. Entre ellos se presentaron herramientas destinadas a identificar pacientes que pueden cumplir los criterios para participar en ensayos clínicos y sistemas para automatizar el análisis de muestras en hematología.
Estos ejemplos sirvieron para poner sobre la mesa tanto las posibilidades que ofrecen estas tecnologías como la necesidad de contar con datos de calidad y de garantizar que su desarrollo tenga en cuenta las necesidades y la experiencia de los pacientes.
Datos de salud, investigación y evaluación de tecnologías
El Congreso también abordó las oportunidades que ofrece el Espacio Europeo de Datos Sanitarios para mejorar la investigación y la atención sanitaria, así como los retos relacionados con la gobernanza de los datos, la participación ciudadana y el ejercicio de los derechos de las personas.
Asimismo, se analizó la evolución de la evaluación de tecnologías sanitarias y la importancia de incorporar el valor social y la experiencia de los pacientes a estos procesos, junto con la necesidad de mantener el rigor metodológico y la evidencia científica como elementos fundamentales para la toma de decisiones.
Formación para las organizaciones de pacientes
En la jornada previa al Congreso, celebrada el 30 de septiembre, la POP organizó diferentes actividades dirigidas a miembros de juntas directivas para fortalecer la capacitación de las organizaciones y facilitar su participación en los distintos ámbitos de trabajo del movimiento asociativo.
Por un lado, tuvo lugar la X Formación AEMPS, bajo el título ‘IPT, HTA y nuevo marco europeo: cómo cambia la evaluación y cuál puede ser nuestro papel’, centrada en los cambios que se están produciendo en la evaluación de medicamentos y tecnologías sanitarias y en el papel que pueden desempeñar las organizaciones de pacientes en este nuevo contexto.
Por otro, se celebró el taller ‘Ley de Asociaciones de Pacientes y RedPOP’, en el que se abordaron cuestiones relacionadas con el futuro marco normativo de las organizaciones de pacientes y con las oportunidades que ofrece el trabajo en red para mejorar la comunicación, la participación y la capacidad de generar impacto.
