Observatorio laboral
Una realidad cambiante que necesita respuestas adaptadas
La inserción laboral de las personas con fibrosis quística es un reto complejo, pero posible. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística hemos impulsado dos investigaciones clave que nos ayudan a entender la situación actual y diseñar mejores apoyos:
«Inserción laboral para personas con FQ. Una misión muy posible»
Este estudio puso el foco en los retos estructurales que enfrentan las personas con FQ a la hora de acceder al mercado laboral, marcando tres líneas de intervención prioritarias: formación adaptada, flexibilización del entorno laboral y empoderamiento personal.
Principales datos
El 47 % de las personas con FQ en España están en edad laboral.
Muchas encuentran dificultades para mantener un empleo compatible con los cuidados médicos diarios.
Se detecta una clara falta de orientación profesional específica desde la adolescencia.
Principales necesidades detectadas
Factores invisibles que agravan la exclusión laboral
Obstáculos legales administrativos
15
No obtuvo el certificado de discapacidad (CCD) tras solicitarlo.
40
de quienes lo obtuvieron tuvo que solicitarlo más de una vez.
Esta situación limita el acceso a medidas de apoyo laboral y deja a muchas personas desprotegidas ante las exigencias del mercado de trabajo.
Condiciones reales en el empleo
”Me hubiese gustado que alguien me hubiese asesorado para no ir dando tantos tumbos y escoger mejor
Persona con FQ, 33 años
”La flexibilidad horaria es imprescindible. Trabajar 8 horas seguidas es inviable si tienes FQ
Persona con FQ, 32 años
«Innovación en el servicio a las personas con FQ orientada a la sostenibilidad»
(FEFQ y Universitat de València)
Tras la llegada de los nuevos tratamientos moduladores (como Kaftrio), el estudio de 2023 analizó cómo está cambiando la vida —y los proyectos laborales— de muchas personas con FQ.
Hallazgos clave
Mejora física significativa en una parte de la población: menos ingresos hospitalarios, más energía y mejor función pulmonar.
Sin embargo, muchas personas se enfrentan ahora a una nueva incertidumbre laboral: no se habían preparado para trabajar porque nunca imaginaron que podrían hacerlo.
Aparecen nuevas necesidades de orientación profesional en la adultez, incluso en personas sin experiencia formativa o laboral previa.
Se detectan carencias en la cobertura psicosocial para acompañar este tránsito hacia la posible empleabilidad.
Retos emergentes:
Evitar que la mejoría física derive en presión laboral mal gestionada o no deseada.
Reforzar la orientación vocacional tardía y personalizada.
Diseñar respuestas ágiles y sostenibles desde las asociaciones y servicios sociales.
”Nunca pensé que podría trabajar. Ahora no sé por dónde empezar."
Testimonio recogido en el estudio
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Descargar Estudio 2020 en PDF
Descargar Estudio 2023 en PDF
Perspectiva de género y empleo
Una doble barrera: ser mujer y tener fibrosis quística
Las mujeres con enfermedades crónicas, como la fibrosis quística, enfrentan una realidad laboral marcada por una doble discriminación: por su condición de salud y por su género, según datos de ambos estudios (2020 y 2023). Esta intersección de factores dificulta el acceso, la permanencia y la promoción en el mercado de trabajo.
- Las mujeres con FQ reportan una mayor sensación de inseguridad ante entrevistas, miedo al rechazo y necesidad de ocultar su diagnóstico.
- Existen sesgos de género y salud que refuerzan la idea de menor capacidad, fragilidad o baja disponibilidad.
- Esta percepción se agrava en contextos de maternidad o corresponsabilidad familiar.
”Si ya es difícil ser mujer en muchos trabajos, tener una enfermedad crónica como la FQ complica todo el doble
Testimonio recogido en el estudio FEFQ 2020
Dificultades para conciliar cuidados y empleo
Las mujeres con FQ suelen asumir más tareas de cuidado familiar, lo que reduce sus oportunidades de empleo a tiempo completo o su disponibilidad para movilidad laboral.
La carga mental de compatibilizar tratamientos, trabajo y responsabilidades familiares puede derivar en agotamiento o abandono del empleo.
”Cuando tuve a mi hija, tuve que dejar de trabajar porque ya no podía con todo: la medicación, el cuidado y el trabajo.
Mujer con FQ, 34 años
Brechas formativas, laborales y de promoción
Datos disponibles y observaciones relevantes
”Nunca pensé que podría trabajar. Y cuando llegó el momento, me encontré sin herramientas ni apoyo
Mujer con FQ, participante del estudio FEFQ 2023
Yacimientos de empleo adaptados
No todas las profesiones son compatibles con los cuidados, tratamientos y revisiones médicas que requieren muchas personas con fibrosis quística. Por eso, una orientación laboral adecuada debe tener en cuenta sectores y puestos que ofrezcan condiciones más flexibles, menor exigencia física y posibilidad de conciliación.
”Trabajo desde casa en programación. Me organizo según mis revisiones y eso me da tranquilidad.
Persona con FQ
¿Qué tener en cuenta al elegir un sector?
Según los estudios realizados por la FEFQ, las personas con FQ valoran especialmente:
”Elegí una carrera que me permitiera trabajar desde cualquier sitio, porque sabía que mi salud sería inestable
Persona con FQ
Necesidades emergentes: nuevos escenarios, nuevas barreras
Los avances médicos recientes, especialmente la aparición de los moduladores CFTR como Kaftrio, han cambiado radicalmente la calidad de vida de muchas personas con Fibrosis Quística. Aunque esto abre nuevas oportunidades laborales, también genera nuevas barreras legales y administrativas que aún no están bien resueltas por el marco normativo actual.
A continuación, se detallan las principales necesidades emergentes detectadas en los estudios de la FEFQ:
❌ 1. Exclusión en procesos selectivos con pruebas físicas
Algunas personas con FQ ven limitado su acceso a determinadas oposiciones o empleos públicos (bombero, policía, ejército, etc.) que incluyen pruebas físicas exigentes o exámenes médicos eliminatorios, aunque su estado de salud real sea compatible con el desempeño de funciones.
- En muchos casos, el diagnóstico de FQ se considera automáticamente excluyente, sin valorar la situación clínica individual.
- Esto contradice el principio de igualdad de oportunidades y no discriminación y requiere una revisión de los criterios de exclusión médica en procesos públicos.
Referencia: Esta problemática fue recogida en el Informe FEFQ 2023, donde se menciona como una barrera administrativa injusta que limita el acceso a ciertas profesiones.
🔄 2. Acceso al empleo tras mejora física sin preparación previa
Muchas personas adultas con FQ no habían planificado su inserción laboral porque no esperaban poder trabajar debido a su estado de salud previo. Con la mejora física, surge ahora una nueva urgencia formativa y vocacional.
- Esta situación crea un vacío de orientación profesional en adultos que nunca antes accedieron al empleo ni realizaron estudios orientados a la empleabilidad.
La legislación laboral no contempla esta transición atípica, y los servicios públicos de empleo no están preparados para abordarla con un enfoque de salud crónica mejorada.
🌐 3. Movilidad internacional y coordinación asistencial
A medida que las condiciones físicas de muchas personas con Fibrosis Quística mejoran gracias a tratamientos como Kaftrio, aumentan también las posibilidades de estudiar, trabajar o vivir temporalmente fuera de España. Sin embargo, esta mejora se ve frenada por una barrera inesperada: la dificultad para mantener el tratamiento fuera del país.
Los moduladores CFTR, como Kaftrio, se dispensan exclusivamente a través de la farmacia hospitalaria del hospital de referencia en España, con recogida presencial mensual por parte de la persona paciente.
Esto implica que:
- La persona con FQ debe volver a España cada mes para recoger su medicación.
- No puede autorizar a otra persona a recogerla y enviársela, ya que el envío de medicamentos al extranjero es ilegal.
- No puede acceder a la medicación en el sistema de salud del país de destino, salvo en casos excepcionales y con procesos muy complejos.
🛑 Como consecuencia:
- Se limita gravemente la movilidad laboral internacional, incluso dentro de la UE.
- Se generan costes y estrés adicional que afectan la estabilidad personal y profesional.
- En muchos casos, la persona con FQ se ve forzada a renunciar a oportunidades laborales para no poner en riesgo su tratamiento.
4. 🛠 ¿Qué se puede hacer?
Aunque actualmente no existe una solución generalizada, desde la Federación Española de FQ y otras entidades europeas se plantea la necesidad de:
- Establecer protocolos excepcionales para dispensación multimensual en casos de movilidad acreditada.
- Impulsar acuerdos internacionales entre sistemas sanitarios para facilitar el acceso a tratamientos en otros países.
- Promover cambios normativos que permitan el envío controlado bajo supervisión médica en contextos concretos.
Incluir esta problemática en el debate europeo sobre enfermedades raras, movilidad y derecho a la salud.
Persona con FQ
«Puedo trabajar, tengo la energía y la oportunidad, pero no puedo quedarme fuera más de unas semanas porque tengo que volver al hospital a recoger la medicación. Es muy frustrante»
Testimonio recogido en el Informe FEFQ 2023
Asesoría personalizada
La FEFQ cuenta con un canal de atención directa y especializada que permite a las personas con FQ acceder a servicios de orientación, asesoramiento y acompañamiento en cuestiones relacionadas con su inserción laboral.
