con Fibrosis Quística
Registro de pacientes
Registro de la Federación Española de Fibrosis Quística
Desde la Federación Española de FQ nos gustaría solicitar la colaboración de todas las personas con Fibrosis Quística de España para rellenar un formulario web que hemos creado con el fin de elaborar un registro nacional que nos permita conocer mejor la situación actual de las personas con FQ respecto al seguimiento de la vacunación contra la COVID-19, así como el acceso a los nuevos tratamientos moduladores de la proteína CFTR y las personas que serían susceptibles de recibirlos.
Este registro también nos dará más datos sobre la situación social y asociativa del colectivo FQ en otros aspectos relacionados con la enfermedad, como el reconocimiento del Certificado de Calificación de Discapacidad o la necesidad de un trasplante.
Es un formulario muy breve y rápido de rellenar. ¡Participando te ayudas tú y ayudas a todo el colectivo de Fibrosis Quística!
Registro de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
En 2018 se publicó el primer Registro Español de Pacientes con Fibrosis Quística, por parte de la Sociedad Española de FQ y coordinado por el Dr. Carlos Vázquez tras muchos años de esfuerzo y dedicación, con datos relativos a 2016.
En 2021 y 2022 se han publicado actualizaciones, con datos correspondientes a 2018 y 2019, respectivamente. Se trata de un registro que cada vez cuenta con más datos, rigurosos y concretos, que han sido proporcionados por distintas unidades de Fibrosis Quística españolas.
Registro de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística
El Registro de pacientes de la Sociedad Europea de FQ recopila datos demográficos y clínicos de personas con Fibrosis Quística que dan su consentimiento en Europa, de acuerdo con los criterios de inclusión y las definiciones acordados.
La base de datos del Registro incluye datos de más de 48.000 personas con FQ de 35 países participantes y datos longitudinales de 2008 a 2017. Es un recurso único que refleja la realidad de la FQ en Europa.
